Уже 11 лет мы помогаем детям.


Отправь СМС со словом «шанс» на 7522!

За февраль собрано
2 416 385,21 руб.

За февраль потрачено
2 368 376,49 руб.

Пожертвование

«Вокруг все клянутся, что медицинская помощь будет бесплатной, она положена человеку по закону. А потом оказывается, что за лечение надо платить»

Андрей Зайцев

Почему онкологические больные могут потерять два месяца из-за бумажной волокиты. Что делать человеку, который узнал о своем диагнозе. Почему для успешной борьбы с раком нужно изменить сознание человека? Об этом фонд «Счастливый мир» побеседовал с координатором петербургского благотворительного фонда «АдВита» Еленой Грачевой.

10346228_324257667726723_2623994952147964900_n.jpg

- Елена Николаевна, как сейчас в Петербурге обстоят дела с диагностикой онкологических пациентов?

- Качество диагностики рака зависит от двух очень важных вещей: готовности обычного врача, не онколога – участкового терапевта, хирурга, невролога, гинеколога – заподозрить рак и отправить к специалисту (это называется «онкологическая настороженность») и качества постановки диагноза уже онкологом: насколько правильно он назначит дообследование, насколько хороша лаборатория и ее специалисты. В Петербурге есть хорошие лаборатории, хорошие морфологи и хорошие онкологи. Но специалисты из поликлиники или непрофильной больницы довольно часто пропускают рак на ранних стадиях. В Петербурге та же беда, что и по всей России: подавляющее число пациентов попадают к онкологам с 3 и 4 стадией болезни. Это проблема базового медицинского образования – к примеру, педиатров учат детской онкологии одну-две недели. Диагноз в педиатрии, слава Богу, редкий, доктор за всю жизнь может ни разу не столкнуться с онкологическим заболеванием у своего пациента. В результате врачи просто не видят симптомов, и на переподготовках до детской онкологии тоже дело не доходит. И это в Петербурге! В маленьком городе или деревне человек может умереть, так и не узнав, чем он болел.

- Человек узнал, что у него или у его близких рак. Что обычно происходит дальше? Куда ему бежать, и что делать?

- Обычно человека отправляют на консультацию в онкологический диспансер. Сейчас в Петербурге получить направление можно легко. Дальше начинаются трудности. На бесплатный прием очереди могут доходить до нескольких недель, за внеочередной прием нужно платить.

Потом человек попадает на врачебную комиссию онкологического центра, где химиотерапевты, хирурги и другие доктора определяют план лечения этой конкретной опухоли.

Затем пациент ждет места в онкодиспансер. Это ожидание тоже, к несчастью, может быть долгим. Может не хватать мест. Может мешать сама организация процесса.

Вот недавняя история одной из наших подопечных. В 2015 году ее прооперировали, а 1 декабря 2016 года на компьютерной томографии нашли метастазы. Консультация врача была только через неделю, еще через неделю собралась комиссия. 20 декабря заболел лечащий доктор этой женщины, и никто так и не выяснил, отправил ли он ее документы в стационар. Потом начались новогодние праздники. Потом непонятно, что произошло, на какой стадии потерялись документы. В фонд AdVita она пришла через два месяца после того, как у нее был выявлен рецидив, а ее все никак не могли положить.

- А что такое 2 месяца при такой ситуации?

- Я не знаю, насколько агрессивна у опухоль у этой пациентки. Опухоли бывают очень разными. В любом случае два месяца - это очень много.

Я искренне не понимаю, зачем, при наличие интернета и электронных баз данных, пациент должен бесконечно собирать бумажки, получать талоны на прием к врачу и при этом все равно сидеть то в одной очереди, то в другой.

К сожалению, взрослых онкологических коек и онкологов не хватает в России нигде, ни разу я не слышала, чтобы не было очередей, чтобы можно было с только что поставленным диагнозом просто прийти и начать лечение. Понятно, что что-то можно поправить, упростив процедуру госпитализации. Но в России действительно пора строить новые онкоцентры уже давно. Еще двадцать лет назад рак был стремительным заболеванием, основными средствами лечения были хирургия и облучение. С появлением химиотерапии нового поколения рак все больше и больше превращается в хроническое заболевание, с которым живут годами и даже десятилетиями.

-Рак как хроническое заболевание - это хорошо?

- Конечно, хорошо. За последние годы в онкологии произошла настоящая революция. Люди выживают при таких диагнозах и стадиях, которые еще лет пять назад звучали как приговор.

Поэтому, кстати, нужно строить совершенно другие больницы, чем те, которые есть сейчас. Большая часть современных протоколов лечения рака предполагают амбулаторное лечение. Пациент не должен просто лежать в больнице, ожидая, когда ему сделают семь анализов по одному в день. Он должен получать быструю и точную диагностику, которая помогает корректировать лечение и делать его более эффективным. А дальше большинство больных могут получать химиотерапию в режиме дневного стационара. Другое дело, что при любом ухудшении состояния в любое время дня и ночи, невзирая ни на какие выходные, пациент экстренно госпитализируется – так устроено в цивилизованном мире. У нас в пятницу вечером тебя с ухудшением состояния никто не положит в онкоцентр - отвезут в дежурную по скорой, в которой тебя будут бояться и не будут знать, что с тобой делать.

- А насколько доступны сейчас новейшие препараты для лечения рака обычному пациенту?

-К сожалению, доступны не особенно. Часть этих препаратов не зарегистрированы в России, и их можно ввозить только по специальному разрешению Минздрава, а это хлопотно и долго.

Зарегистрированные в России инновационные препараты часто стоят баснословно дорого. В принципе, это проблема не только России, это социальная проблема современности. За каждым препаратом стоит 15-20 лет научных поисков нескольких научно-исследовательских групп, мы, по сути дела, платим не за полученную инновационную формулу как таковую, а за все эти годы работы многих людей. Но во всех цивилизованных странах мира существуют компенсационные механизмы, которые решают эту проблему: страховые компании, политика правительства. Пару лет назад правительство Великобритании провело очень жесткие переговоры с компанией, которая произвела эффективный инновационный препарат, добилось очень серьезного снижения его стоимости и только после этого препарат был включен в рекомендации. В России, к несчастью, даже страховки от онкологических заболеваний практически никто из компаний не предлагает: нет спроса. Страховка недешевая, а правительство все время говорит своим гражданам, что все лечение для них бесплатно. Но что бесплатно люди получат только минимум, а то и его могут не получить, гражданам не сообщается. Поэтому среднестатистический человек уверен, что его бесплатно вылечат от всего, и сталкивается с необходимостью платить за анализы, лекарства, поиск донора костного мозга, обследования, только когда оказывается на больничной койке. И вот тогда люди продают свои машины, квартиры, влезают в огромные долги и бегут в благотворительные фонды, которые просто не могут всем помочь.

Вот только один пример. В Петербурге 130 тысяч онкологических больных. Фонд «Адвита» помогает примерно тысяче человек в год. Препараты для лечения рака последнего поколения нужны примерно 20 процентам больных. Это огромное число людей, которые могли бы жить дольше и совершенно с другим качеством жизни.

Комитеты здравоохранения и клиники, конечно, закупают новейшие препараты для лечения рака, но очень мало, потому что денег на лечение онкологического больного, которых выделяет государство, не хватает катастрофически. Откуда берутся эти суммы? Сначала правительство принимает бюджет, а в этом бюджете – сколько-то процентов на здравоохранение. Потом эти деньги делятся на примерное количество больных. Рак – болезнь статистическая, число заболевших более-менее постоянно. Это значит, что денежное покрытие квоты – это арифметическое деление суммы, выделенной на онкологических больных, на примерное число тех самых больных. Очень важно понять: это не себестоимость медицинской услуги. Это заявление государства налогоплательщику: если ты заболеешь раком, я готово потратить на тебя вот столько, а если тебе будет нужно больше – извини, ищи деньги сам. Квота на лечение онкологического больного - 120 тысяч рублей. Эта цифра не соответствует ничему, за ней не стоит реальный обсчет реальных трат на лечение. Просто больше государство тратить на вас не хочет.

- В одном из своих интервью вы говорили, что, помимо нехватки денег, в России еще есть проблема с безответственностью пациентов, которые иногда не слушаются докторов. С чем вы связываете такое поведение части наших сограждан?

- В России вообще плохо с чувством самосохранения. Наше общество достаточно инфантильно. Я думаю, это связано с советским наследием, когда за человека все решали. Любому ребенку первым делом хочется нарушить запрет, он не соображает, что может пострадать. Так и наши больные. Одну из наших пациенток после трансплантации костного мозга доктора вытащили из четвертой стадии кишечной реакции «трансплатат против хозяина». Женщине назначили строжайшую диету, сто раз объяснили, что будет значить ее нарушение, взяли информированное согласие и выписали домой. Муж на радостях повел жену в суши-бар. У нее началось кишечное кровотечение, спасти не удалось. И это не единичный случай. Мамочки пытаются своим детям принести жирное пирожное после жесткой химиотерапии, когда вся слизистая пострадала, а когда ребенок оказывается в реанимации, объясняют, что он «очень хотел». В последние годы, как кажется, люди становятся поумнее, конечно. Но мы еще в самом начале пути. Нужно просто объяснять, объяснять и объяснять людям, как им беречь ту жизнь, которую врачи с таким трудом отвоевали.

- Давайте продолжим разговор об ответственности. Вот пациент выходит из онкологического диспансера. Ему нужно помочь вернуться к нормальной жизни, насколько это возможно. Ему нужна помощь, реабилитация нужна. Есть ли в Петербурге система реабилитации онкологических больных?

- Врачи в России постепенно учатся разговаривать с пациентами и объяснять им, что их ждет после операции или химиотерапии, какие осложнения, что нужно будет сделать, чтобы с ними справиться. Пока это практически всё. К сожалению, у нас в стране нет системы реабилитации после перенесенных онкологических заболеваний. Обычно больные получают инвалидность, им предлагается индивидуальная программа реабилитации в зависимости от степени и характера ограничений. Но это в теории. На практике у нас то руки не доходят, то денег нет. По сути дела, реабилитацию онкологических больных нужно начинать еще в стационаре, параллельно с самим лечением. Это сократит число инвалидов в разы! Но этого практически нигде нет толком. Так что мы в самом начале пути.

- А психологическая помощь пациенту и его родственникам как часть реабилитации в Петербурге есть?

- У нас практически нет стационаров, где есть ставки психологов. Врачи перегружены, вымотаны и не очень научены разговаривать с пациентом. Добавим к этому постоянное сокращение расходов на российское здравоохранение. Бедная Италия выделяет на медицину 8 процентов ВВП, а богатая Россия снова сократила на 20 процентов бюджет на здравоохранение, и теперь на медицину идет меньше трех процентов ВВП страны. Эта цифра, с моей точки зрения, находится за пределами добра и зла. Чтобы что-то изменилось, нужно научиться говорить правду. Доктор должен перестать бояться начальства больше, чем того, что он плохо полечил пациента. Нужны честные клинические исследования для отечественных препаратов. Нужны честные конкурсы по закупке лекарств. А пока все это представляется романтическим будущим, давайте делать хоть что-нибудь, чтобы те люди, которые болеют прямо сейчас, получили шанс до этого будущего дожить.