Егор Порунов

Помочь

Возраст9 лет

ДиагнозЗПРР, сенсомоторная алалия, синдром Вильямса

ПроживаниеНижегородская обл.

Сумма сбора57 100 руб.

ТребуетсяЛечение

Собрано
7118 руб.
Осталось
49983 руб.

Наша история......

Егор родился в 34 недели. С весом 1850 и 39 см. Маленький, сморщенный комочек счастья... Но счастье было не долгим... на следующий день ко мне в палату пришла заведующая и объяснила, что ребенок очень тяжёлый!!! В этот момент папа Егора от нас отказался, сбежал как трус от предстоящих трудностей!!! (И по сей день я воспитываю ребенка одна...)

1.jpg

На третьи сутки Егора забрали в отделение реанимации Нижегородской Областной Клинической больницы в очень тяжелом состоянии... 21 день врачи в прямом смысле боролись за его жизнь да и он сам очень хотел жить как потом говорил мне его лечащий врач!!! тут начались диагнозы, полный букет((( врождённой порок сердца (стеноз лёгочной артерии)...предполагали синдром Алажиля так как печень у нас не работала (билирубин зашкаливал за 500) ребенок был не желтого а бронзового цвета (((. Перинатальное поражение центральной нервной системы...(

Это  только самые серьезные)... Но мы выкарабкались! Через 21 день нас перевели в отделение мать и детя где мы провели почти 3,5 месяца... первый месяц мы 24 часа лежали под капельницами с кислородной подушкой.. кушали через зонд, да это страшно... но мы начали потихоньку расти и прибавлять в весе очень медленно, но всё же... проходили много обследований, в 2 месяца нам сделали операцию - биопсия печени (проблема была в очень узких желчных протоках, началось лечение и этого... мы кушали больше лекарств чем обычной еды(((( со временем венки на ручках и на ножках стали очень тонкие от постоянных капельниц, катеторы стали ставить в венки на голове, Господи это ужасно страшно что не возможно описать словами... Но мой маленький, но при этом очень сильный малыш (который борется за свою жизнь с первой её минуты) выдержал и это... потихоньку мы оживали...

Нас выписали почти в 4 месяца, но каждый месяц мы ездили на консультацию к кардиологу, неврологу, онкологу (у нас была гемонгеома)... Естественно, было очень большое отставание в развитии... постоянные обследования, частое лежание в стационаре мы жили в больницах...

В 2,5 годика ребенок ни ходил и не говорил нам поставили ДЦП (ещё один удар...) начались поездки на процедуры в реабилитационный центр (он кстати в 25 км от нас...(((ноотропы, препараты которые назначил кардиолог... не говорили и не ходили... в 4,5 года случилось чудо!!! Егор пошёл!!! Да, обычные родители ждут меньше года а я ждала 4,5.. .так и жили до 5 лет... по врачам, больницам, реабилитационный центр...

В 5 лет мы попали в НИИ Детской Педиатрии и слава богу!!! Наконец-то только тогда я точно узнала в чём мой малыш особенный!!!( Хотя то что он особенный я поняла в первый же день...) там нам и предположили синдром Вильямса! Отправили на прием к генетику который подтвердил диагноз! Для себя мы ещё сдали платный анализ на этот синдром в Москве и по анализу крови всё подтвердилось!!! у меня растёт маленький Вильямсенок!!!!

После этого наше лечение было скорректировано!!! Да это генетика, поломка гена которые не возможно вылечить...но эти детки очень добрые, любвеобильные и общительные! и самое главное они могут говорить!!!! А нам уже 9 мы заговорить не можем (((( хотя по МРТ нет никаких серьезных отклонений...

Это очень тяжело когда ребенок у которого часто что-то болит не может рассказать где болит(((( это просто ужасно когда он плачет а я не могу понять почему ((((

Мы нашли клиннику в Москве - Институт Медицинских технологий, которая помогает таким деткам как мы заговорить!!!

После двух курсов которые мы уже прошли есть прогресс!!!! Егор начал понимать обращенную речь, улучшилась мелкая моторика и о чудооооо!!!!! Он говорит МАМА!!! БАБА!!!! БИБИ!!! Да.... И много разных новых звуков...

Но это лечение платное, а мы живём только на пенсию, а после лекарств и платных развивалок для Егора денег вообще не остаётся... Поэтому я обращаюсь ко всем не равнодушным волшебникам,которые УЖЕ помогали нам оплатить курсы лечения, которые нам очень нужны чтобы мой ребенок начал говорить!!!

Пожертвования

Сведения о ваших пожертвованиях обновляются один раз в сутки по рабочим дням в 15.00
Дата Способ передачи Общая сумма пожертвованияКомиссия платежной системыСумма пожертвования к зачислению на р/с От кого
16.09.2020 CloudPayments 300,00 7,50 292,50
10.09.2020 CloudPayments 3000,00 75,00 2925,00 DEMINA
02.09.2020 CloudPayments 3000,00 75,00 2925,00 ILYA KAKOVKIN
02.09.2020 CloudPayments 1000,00 25,00 975,00 marycher2007

Дата Период Пожертвование
02.09.2020 За сентябрь 2020 7117.50

Собрано 7118 р.

Платежные документы отсутсвуют

Помочь Егору можно, отправив СМС со словом Способ на номер 3434 и суммой пожертвования через пробел. Например: Способ 300

Помочь прямо сейчас
Cloudpayments
Выберите размер пожертвования:
Другая сумма:
© 2005–2019, БФ «Счастливый мир»