Дорогие наши друзья и помощники!
Мы возобновляем сбор средств для помощи в лечении замечательной девочки - Настеньки Савченко!
Девочка больна очень тяжелым генетическим заболеванием - Спинально-мышечная амиотрофия 2 типа.
Наш фонд, благодаря Вашей поддержке, уже на протяжении 3 лет постоянно помогает Насте бороться с болезнью - оплачивая ей покупку необходимого инвентаря и курсы реабилитации.
Настя настоящий борец, несмотря на то, что она не может самостоятельно передвигаться. Девочка уже 3 года учится в лицее им А. C. Пушкина на дистанционном обучении, у нее светлая голова и золотые руки. Настенька хорошо рисует и у нее отличный слух, в ее репертуаре много хороших песен.
Девочке постоянно необходимы курсовые лечения, также есть возможность пройти хороший курс лечения и привезти тренажер для домашней реабилитации из реабилитационного центра г. Кельн (Германии).
Мы объявляем сбор средств для Насти в размере 340 000 рублей - для оплаты курсов реабилитации и покупку спецсредств.
Очень надеемся на Вашу помощь!
Здравствуйте уважаемые сотрудники Благотворительного Фонда "Счастливый мир" и добрые люди, дарящие надежду и творящие добро!
Я, Савченко Анна мама Настеньки Савченко. Многие люди уже очень давно знают историю моей дочки Настеньки Савченко. А кто впервые зашел на страничку моей дочки и пожелал проникнутся ее судьбой, я постараюсь рассказать о диагнозе Настеньки и о проблемах, связанных с ним. У дочки очень тяжелое заболевание наследственного генеза "Спинально-мышечная амиотрофия 2 типа". Данное заболевание потверждено генетически - я и муж являемся носителями СМА (спинально-мышечной амиотрофии) 99%. Характерное наличие делеции в гене CMN 1 отвечающего за выработку белка для нормальной работы мотонейронов спинного мозга. Мышечная атрофия прогрессирующая c возрастом. Сейчас на данный момент Настеньке 11 лет уже через месяц будет 12 лет. Дочка передвигается только с помощью инвалидной коляски, аппаратов и специального вертикализатора. К сожалению сейчас Настенька ходить не может совсем, так как была сделана операция на тазобедренный сустав, в последствии тяжелый путь к восстановлению. После операции мы добились не плохих успехов Настя могла делать около 10 шагов с ходунками, но судьба сыграла злую шутку и в один прекрасный день дочка встала утром взяла в руки ходунки сделала 3 шага и упала на колени , а так как у нее очень сильный остеопороз чуть выше колена случился перелом. Как оказалось в последствии врачи нашего города не посчитали нужным оказать квалифицированную помощь, наложили гипс и сказали, что все срастется, но потом после снятия гипса я четко увидела что нога не разгибается полностью, когда я обратилась с вопросом к заведующему отделению почему перелом сросся неправильно, он мне сказал что "какая вам разница как у вашей дочки сраслась нога, она же все равно инвалид у вас" затем последовали комментарии о том "что не было койко мест в больнице на тот момент, что бы госпитализировать ребенка, что всякий человек допускает ошибки в своей рабочей деятельности, так получилось..." что оставалось делать, 10 шагов которые мы добивались после операции на тазобедренный сустав, остались в прошлом... не было сил рассуждать и анализировать почему так все произошло, надо было спасать положение. Я отправляю снимки нашему постоянному лечащему врачу в институт Альбрехта г. Санкт Петербурга и принимается решение оперировать неправильно сросшийся перелом. Нужно было настроить себя и Настеньку пережить еще одну операцию, пройти еще одно испытание мне, пройти долгий и мучительный путь к восстановлению. Операция была сделана уже прошло 2 года. Настя не смотря на свой диагноз основной операцию перенесла хорошо, героически выдержала все страдания и боли послеоперационные. В этом конечно заслуга квалифицированных, заботливых и очень грамотных врачей института Альбрехта 1 детского отделения. С тех пор мы стоим на пути постоянного лечения и прохождения курсов реабилитации. Изготавливаем там же в Питре постоянно 1-2 раза в год карсет Шено, аппараты вертикализаторы и тутора. И в этом помощь оказывали и люди с Благотворительного фонда Счастливый мир. Многие фонды благотворительные стараются помочь Настеньке и просто добрые люди.
Оглядываясь назад я отчетливо понимаю, что если бы с нами рядом не было бы людей отзывчивых, добрых, понимающих и сострадающих чужему горю, не известно что бы было вообще с моим ребенком, а ведь что счастье для человека - это дети, это наши цветы это все ради чего человек живет дальше, дети это Божьи ангелочки еще совсем непорочные, светлые чистые прозрачные как капельки росинок, и когда матери приходится принимать слова врача у вашего ребенка спинальномышечная амиотрофия и следует вопрос у мамы "а что это? а что дальше? а как ребенок будет жить? что это? откуда это? ведь у нас нет в роду наследственных болезней!!!! может что то перепутали?????? и какой прогноз? " а врач говорит: " доживет до 4-5 лет, рожайте второго и лучше не от своего мужа" больше я ничего не помню, помню вышла только села на травку с Настенькой ей еще тогда 2 годика было и все оборвалось внутри.....по прогнозам врачей мне оставалось ждать постепенного угасания своего ребенка.... можете себе представить милые добрые люди, как это услышать молодой маме, держащей первенца на руках. Сейчас Настеньке 12 лет почти она жива здорова, пусть даже она не ходит пока что самостоятельно, но она живет радует нас и будет жить долго и счастливо. Просто не отчаиваться был мой девиз шагая по жизни дальше. В последствии недавно выступая на конференции посвященной детям инвалидам и их проблемам я выступила с обращением к врачам в присутствии сотрудников из министерства здравоохранения Саратовской области о том, что врач ставящий диагноз не имеет право и не должем говорить родителям шокирующие их психологически дальнейшие прогнозы в здоровье ребенка, нужно наоборот давать надежду и вселять веру в родителей, а не принуждать мам обманывать отцов рождая детей от других мужчин при наличии генетической несовместимости родителей. Да все это было как в страшном сне. Сейчас конечно ситуация за последние 10 лет значительно улучшилась. Многие отчаянные родители стали объединяться и этим самым много добились для детей инвалидов в общем. Так и мы не отчаиваемся с Настенькой. У страха глаза велики "Глаза боятся, руки делают". Диагноз СМА (спинально - мышечная амиотрофия, за 10 лет борьбы с ним с помощью эксперементального препарата и благодаря, не побоюсь с гордостью сказать Настеньки, которая внесла большой вклад в начале лечения вальпроевой кислотой таких детей, тому доказательство история в г. Санкт Петербург в институте им Отто Вахорловский Виктор Глебович врач генетик основатель данного эксперементального лечения детей СМА, Настенька и еще один мальчик из г. Санкт Петербурга были первыми детьми начавшими лечение вальпроатом в России и был снят сюжет в новостях Санкт Петербурга и потом были первые положительные успехи и сейчас на данный момент все больные СМА в основном с раннего возраста принимают вальпроевуюкислоту и имеют положительную динамику, также вальпроат принимают и в Германии это из личных источников информации. Призываю тем самым объединяться родителям и не отчаиваться даже если вашему ребенку поставили диагноз и сказали что лечения нет.
Тяжело конечно было бы справиться, а может быть и вообще не справились бы мы с Настенькой если бы не люди, совершенно нам незнакомые, которые помогают нам во всем. Всех мы помним, за каждого молимся и вспоминаем, и по сегодняшний день с нами ВЫ милые добрые сердцем дорогие наши друзья. Сколько было вложено сил, сколько материальных затрат на лечение и по сегодняшний день. Да, Настенькин диагноз СМА и все ее последствия ортопедические: сколиоз 3 степени, варусная деформация тазобедренногобедра, вальгусная установка стоп, контрактуры коленных суставов, контрактуры голенностопных суставов, нуждается в постоянном лечении. 3 операции две из них на тазобедренном суставе, одна на неправильно сросшийся перелом, оставили неизгладимый след на ее здоровье, но по сей день мы принимаем внутрь вальпроат, для выработки белка для нейронов спинного мозга и несмотря на то что Настя не ходит, заболевание не мешает ей полноценно жить. У нее не совсем слабые руки, светлая и умненькая головка, Настенька как все обычные детки пошла учиться в обычную школу, любит учиться и общаться с детьми, у нее очень много друзей, у нее очень разносторонний характер и сейчас уже начали проявляться таланты к рисованию, у нее хороший слух, быстро запоминает песни, мы часто выступаем на праздниках различных, в Настином репертуаре много хороших печен "Дорога добра", "Зажигаем звезды", "Я люблю вас всех", "Сын луны" и другие. Мы вышиваем бисером и делаем с ней поделки и картины из ракушек и сочитаем их с бисером. Участвуем в конкурсах школьных и областного реабилитационного центра инвалидов Саратовской области. Сейчас Настя уже как 3 года учится в лицее им А. C. Пушкина на дистанционном обучении, но это не мешает нам посещать школу 2-3 раза в неделю я вожу Настеньку в школу, правда отсутствие пандусов в школе с каждым годом становится большой проблемой еще сложнее и сложнее поднимать на коляске Настеньку в кабинеты, но директор школы сказал, что в скором времени установят подъемник, а пока нам помогают ребята из старших классов и стараются занятия в школе перенести на первый этаж.
Все это я рассказываю что бы вы друзья могли проникнуться нашей жизнью и понять, что Настя несмотря на то что сидит в коляске хочет жить как все - полноценной жизнью и имеет полное на это право. Но самое главное конечно это лечение которое позволит ей дальше жить этой полноценной жизнью, нельзя нельзя остановиться, постоянно нужно проходить курсовые лечения и в санаториях и в институте г. Санкт Петербурга Альбрехта. Санаторий как обязательное лечение это Анапа санаторий "Анапа" специализированный по заболеванию опорно двигательного аппарата, так же не без участия добрых людей удалось полечить Настю на мертвом море в Израиле где мы после лечения увидели действительно прекрасные результаты, врачи ждут нас ежегодно на курс реабилитации, но весь вопрос в материальных средствах и на весах стоят деньги и здоровье родной кровиночки, на сегодняшний день 2 раза год проходим лечение в институте Альбрехта, где тоже оказываются много непредвиденных расходов как ввязанных с пребыванием там, так и с лечением. Часто требуются денежные средства на проезд жд билеты и такси, на лекарственные препараты Цитохром С, конвулекс, Элькар,гепатопротекторы, Кудесан для сердца, вытамины. Также есть возможность пройти хороший курс лечение и привезти тренажер для домашней реабилитации в реабилитационном центре Германии г. Кельн. Ребенок с СМА диагнозом из России уже были на лечение там с мамой и отметили хорошую и качественную реабилитацию на собственном опыте и привезли домой тренажер, там очень хорошая методика лечения детей с таким диагнозом. И мы мечтаем туда попасть. И невозможно остановиться и как себе сказать "все хватит" это как отрубить себе руку и сказать хватит с меня и одной, лечение для Насти это как кислород. Год когда наша семья испытывала трудности с жильем нам пришлось уйти жить в квартиру где не было ничего были только кирпичи и голые стены, сырость, но ситуации бывают разные в семьях с жильем и трудности бывают разные и слава Богу это уже в прошлом, но год когда нам пришлось обустраиваться мы ограничили количество курсового лечения дочки и слава богу добрый человек помог нам отправить Настю из жутких условий в Израиль на лечение, я это пишу к тому что нельзя нельзя останавливаться, нет лечения - Насте становится хуже и я это вижу и она сама отмечает что без лечения появляется слабость. после прохождения курса лечения ребенок как оживает и тонус мышечный повышается и умственная работоспособность увеличивается и слабость уходит и опора в ножках усиливается. Друзья нам без вас не справится!!!!! Конечно много еще что необходимо сделать для дочки необходим еще и тренажер домой, так как в домашних условиях недостаточно делать массажа и вертикализироваться, нужны и массажные тренажеры и хорошая кровать с ортопедическим матрасом (сейчас меня понимают наверняка мамы с детками такого диагноза), одна из проблем это то на чем спит ребенок, какой жесткости матрас и даже вес одеяла играет роль , пять раз за ночь, а я сплю с Настей ее требуется повернуть, так как из за одеяла, которое является препядствием она сама этого сделать не может, а так как нам тесно спать на маленьком диване эти мучения и для нее и для меня, а качество сна влияет на ее и физическое соcтояние и умственное. Нуждаемся в курсовых массажах на дому. В приобретении ортопедической обуви 1раз в год 4 пары в фирме Орто С г. Санкт Петербурга. Теперь нам будет Саратов оплачивать слава Богу карсет, тутора и аппараты. Нуждаемся в коляске раз в два года пока Настя растет. Материальное положение семьи нашей неустойчивое, я не могу работать мне с Настей никто не помогает вообще, ее дома одну оставить нельзя на очень долгое время, она не может справлять свои нужды без моей помощи, я стараюсь ее обучать навыкам домохозяйства и обучать ухаживать за собой, но по роду заболевания не все дается просто, именно акцентирую внимание на диагнозе, к сожалению параолимпийцев из СМА не вырастить. Нас не берут в ряды спортсменов. Такое заболевание.... связанное с мышечной слабостью, мы более творческие люди и род занятий умственный более чем физический.
Дорогие друзья в конце своего письма я хочу сказать что мы очень благодарны вам и БФ Счастливый мир, что вы находите время и принимаете участие в жизни Насти Савченко, моей славной маленькой "героине", которая не остановится не перед чем и будет идти дальше и бороться за свою жизнь. А мне счастье великое когда я вижу что ей становиться хоть немножечко полегче и все это благодаря вам. Благодарим всех и отдельное человеческое спасибо Александре Александровне Славянской за доброту и человеческое понимание. Друзья, я не могу возложить на ваши плечи полностью все наши заботы, но прошу вас не оставлять нас и дальнейшей борьбе с СМА Насти. Нуждаемся в любой материальной поддержке в лечении и по мере возможности помощи в оплате по счету за лечение в санаториях и надеюсь на дальнейшую поддержку в планах на поездку в Германию.
С уважением и с искренней благодарностью к вам мама Насти Савченко
p.s. как то так получилось со слезами и откровенно выливались в строки слова прямо из глубины души
