Слава Боровинский

Помочь

Возраст2 года

ДиагнозМышечная дистрофия Мерозин-негативная

Сумма сбора240 000 руб.

ТребуетсяВертикализатор "Сквигглз"

Собрано
40087 руб.
Осталось
199913 руб.

Здравствуйте!

История наших деток Миланы и Вячеслава! Как прошли наши детки не лёгкий путь, и чего достигли за годы жизни!

Милаша. Девочка родилась в срок, мне ещё в роддоме показалось что она слабенькая, на что педиатр отвечала это нормально, ребёнок только родился, ему нужно окрепнуть. Но меня это волновало, так как есть с кем сравнить, старшие сыновья. Как помню, до сих пор, старший сын на второй день после рождения уже руки из пелёнки вытаскивал, кряхтел до покраснения, но цели добивался. А Милана покушает и спит, распеленаю её, а она даже не пытается, головку держать, переворачиваться. В 4 месяца я забила тревогу, обратились к неврологу в ЧОДБ. Нас положили на обследование, прошли всех специалистов, нам поставили задержку моторного развития, мол ждите со временем все будет нормально, прописали кучу лекарств, массаж и т.д. В 8 месяцев мы съездили в реабилитационный центр, и приехав оттуда не увидели положительной динамики. И так по кругу, мы объехали и остеопатов, и профессоров, но все разводили руками и не могли нам сказать не чего. Переписывая выписки с карточки друг у друга. Едешь с надеждой на что то, платишь не малые деньги, а результата никакого, это тяжело, когда не знаешь, как найти выход. В 4 года нам улыбнулась удача, обратившись в вышестоящие инстанции нам дали направление в клинику г. Москва на уточнение диагноза. Лечили нас это все время как ДЦП. Во время реабилитаций получили вывих тазобедренных суставов, больше не чего. В Москве мы прошли всех необходимых специалистов, нам сделали МРТ мышечной ткани, и поставили редкое генетическое заболевание - Мышечная дистрофия Мерозин-негативная. Я сначала не осознавая до конца, не углублялась в интернет в поисках подробностей. Выполняя все рекомендации врачей, старалась поставить дочь на ноги. Но все шло не так как хотелось (( Мы конечно научились многому за это время, и физически и морально. У Миланы появилось больше желания и сил для достижения цели!!! Она в свои семь лет очень сообразительный ребёнок, любит решать примеры, рисовать, читать, снимать видео со своими любимыми игрушками. Нас не что не останавливает, делаем все возможное, чтобы ребёнок хоть как-то мог жить самостоятельно и радоваться жизни!

Вячеслав! Самый младший и особенный наш ребёнок! Вячеслав родился у нас в срок, всю беременность я проходила возможных специалистов, чтоб быть нам спокойными и уверенными, что ребёнок родится здоровеньким... Все было в норме, врачи исключали патологии генетического заболевания! Но когда Вячеслав родился, ещё в роддоме заметила его слабость, я не стала ждать определённого возраста, а сразу как исполнился сыну месяц, искала хороших специалистов и проходила обследование. В Челябинске в областной больнице сопоставив все сходства с Миланой, не дождавшись генетического анализа, нам поставили под вопросом диагноз Мышечная дистрофия Мерозин-негативная, мы сдали панель на нервно-мышечные заболевания и отправили в Москву, через 3 месяца нам пришёл, к большому сожалению, не утешительный результат (у Вячеслава выявили ген Lama2. Я думала мир рухнул подо мной, не хотела, и не могла в это поверить. Как это вообще возможно разнополые детки, и одно заболевание? За что? Почему? Это были мои первые вопросы, которые я повторяла и задавала специалистам неоднократно. Немного придя в себя и взяв себя в руки я с боевым настроем начала искать всю возможную информацию по заболеванию. Врачи разводят руками, как будто первый раз слышат об этом заболевании.

Прогнозы конечно не утешительные, так как при Мерозин-негативной мышечной дистрофии страдают не только мышцы рук и ног, а мышцы всех органов (мышцы головного мозга. Но.... Но сдаваться мы не собираемся.! Принимаем различные витамины, которые необходимы мышцам, работаем с массажистом, занимаемся гимнастикой, развиваем мелкую моторику.

Одно ужасно, что необходимыми средствами реабилитации нас государство не обеспечивает. Нам в карте ИПР ребенка инв. прописывают то, что нам не подходит. А стоимость ужасная, самим если копить на что то, имея ещё одного больного ребёнка и 2 учеников, это просто не реально. Одна коляска стоит более 100 т.р. Помимо коляски нам необходимы специализированный стульчик с поддержками, вертикализатор, коляска домашняя и прогулочная. Различные тутора и корсеты. Это все стоит огромных денег. А без ТСР нам не обойтись. Можно сказать, оно нам жизненно необходимо.

Через соц. сети, и паллиативную службу (это специалисты с челябинской областной детской больницы, выезжают к нам на дом, для контроля состояния детей, измеряют кислород в лёгких и т.д.) вышла я на них тоже благодаря соцсетям, в нашей поликлинике даже не знали, что такая служба существует.

Через паллиатив меня девочки пригласили в группу «Лама2. Где есть детки со всей страны и их мамочки как я потерянные ишущие хоть какой-то выход! (( Все делятся своими навыками, достижениями.

В Екатеринбурге год назад открыли фонд Lama2. Где мы с детками участвуем, проходим онлайн тренинги со специалистами, нас учат что и как делать, как правильно заниматься с детьми, чтобы не навредить! Это огромная помощь нам!

Планируем поездку с Миланой и Вячеславом в Екатеринбург на реабилитацию, летом этого года.

Много сейчас нахожу ответов на вопросы. Которые не дают врачи у нас. ((К большому сожалению

Это очень мотивирует и как будто мир передо мной открылся с другой стороны….

Будьте все здоровы! И помните, выход есть всегда, и чтобы его найти нужно пройти некие трудности, и необходимо наше желание.

Пожертвования

Сведения о ваших пожертвованиях обновляются один раз в сутки по рабочим дням в 15.00
Дата Способ передачи Общая сумма пожертвованияКомиссия платежной системыСумма пожертвования к зачислению на р/с От кого
12.04.2021 CloudPayments 500,00 12,50 487,50 PAVEL GARDENIN
04.04.2021 CloudPayments 7000,00 175,00 6825,00 RENAT VALEEV
02.04.2021 CloudPayments 3000,00 75,00 2925,00 YULIYA BOGRITSEVICH
02.04.2021 CloudPayments 1000,00 25,00 975,00 MANAFOV FELIKS
28.03.2021 CloudPayments 500,00 12,50 487,50 DMITRY
28.03.2021 CloudPayments 150,00 3,90 146,10 PAVEL GARDENIN
28.03.2021 CloudPayments 500,00 12,50 487,50 YULIYA SEMINA
27.03.2021 CloudPayments 200,00 5,00 195,00 OKSANA
23.03.2021 CloudPayments 5000,00 125,00 4875,00 TARAS SKIDONENKO
22.03.2021 CloudPayments 300,00 7,50 292,50 BATRAEVA ELVIRA
21.03.2021 CloudPayments 500,00 12,50 487,50 NAGORNIY DENIS
19.03.2021 CloudPayments 3000,00 75,00 2925,00 EGOR ZAVIALOV
19.03.2021 CloudPayments 1000,00 25,00 975,00 DANIEL OSEY
19.03.2021 CloudPayments 100,00 3,90 96,10 SERGEY VETOSHKIN
19.03.2021 CloudPayments 500,00 12,50 487,50 ALEXEY SUVORINOV
19.03.2021 CloudPayments 1000,00 25,00 975,00 vturovskoj
19.03.2021 CloudPayments 300,00 7,50 292,50 sersapelkin
19.03.2021 CloudPayments 500,00 12,50 487,50
12.03.2021 CloudPayments 1000,00 25,00 975,00 MIKHAIL GUBIN
05.03.2021 CloudPayments 500,00 12,50 487,50 A ENDOVITSKIY
05.03.2021 CloudPayments 1000,00 25,00 975,00 KONSTANTIN SKURYGIN
05.03.2021 CloudPayments 500,00 12,50 487,50 marycher2007
04.03.2021 CloudPayments 300,00 7,50 292,50
03.03.2021 CloudPayments 2000,00 50,00 1950,00 MIKHAIL REZNIKOV
03.03.2021 CloudPayments 300,00 7,50 292,50 OLGA LUTOVINA
03.03.2021 CloudPayments 500,00 12,50 487,50 NAGORNIY DENIS
03.03.2021 CloudPayments 300,00 7,50 292,50 ALEXEY SHEMANOV
03.03.2021 CloudPayments 300,00 7,50 292,50 OLGA NEVZOROVA
03.03.2021 CloudPayments 200,00 5,00 195,00
03.03.2021 CloudPayments 500,00 12,50 487,50 IRINA ISMATOVA
03.03.2021 CloudPayments 3000,00 75,00 2925,00 GALINA GULICH
03.03.2021 CloudPayments 500,00 12,50 487,50 ALEXEY SUVORINOV
03.03.2021 CloudPayments 3000,00 105,00 2895,00 SHCHEREDIN
03.03.2021 CloudPayments 1000,00 25,00 975,00
02.03.2021 CloudPayments 500,00 12,50 487,50 OXANA ISKANDEROVA
02.03.2021 CloudPayments 100,00 3,90 96,10 EKATERIN BOROVINSKYA
02.03.2021 CloudPayments 500,00 12,50 487,50 DARYA DOMOLAZOVA
26.02.2021 CloudPayments 100,00 3,90 96,10 ANNA BURMANTOVA

Дата Период Пожертвование
02.04.2021 За апрель 2021 11212.50
04.03.2021 За март 2021 28778.30
26.02.2021 За февраль 2021 96.10

Собрано 40087 р.

Платежные документы отсутсвуют

Помочь Славе можно, отправив СМС со словом Способ на номер 3434 и суммой пожертвования через пробел. Например: Способ 300

Помочь прямо сейчас
Cloudpayments
Выберите размер пожертвования:
Другая сумма:
© 2005—2019, БФ Счастливый мир
Политика конфиденциальности яндекс.метрика