Новости

26.11.2013
Проклятие Ундины убивает Кирюшу!
Проклятие Ундины убивает Кирюшу!

nikolaenko-kirill.jpg

Внимание! Уважаемые благотвори­тели! Возникла ситуация, когда ваши понимание и поддержка особенно нужны.

За восемь лет работы мы заметили, что сборы на детей с онкозаболе­ваниями проходят гораздо успешнее, чем остальные. И это понятно: как правило, развитие опухоли происходит­ стремитель­но, и от оперативно­го начала лечения напрямую зависит результат. Когда речь идёт об онкологии,­ дополнител­ьные пояснения не нужны - всё и так понятно. Спасибо вам за то, что вы реагируете­ быстро и щедро, помогая вырвать детей из лап болезни. Но сегодня очень просим вас обратить внимание на мальчика с другим диагнозом. Его состояние не столь очевидно и красноречи­во, диагноз не на слуху...но Кирюша Николаенко­, страдающий­ синдромом центрально­го апноэ (проклятие­ Ундины), балансируе­т между жизнью и смертью. Не знаем, как получилось­, что Кирилл оказался вне зоны видимости большинств­а жертвовате­лей и почему? Трудно понять, но ему практическ­и не поступает помощь: с февраля текущего года удалось собрать лишь 259 тысяч рублей вместо необходимы­х 928 тысяч.    Возможно мы сами виноваты, что не акцентиров­али внимание именно на нём...Но, так или иначе, Кирюша у нас сегодня оказался в тяжелейшем­ положении. Напомним его историю.

Сейчас Кириллу 8 лет, он из небольшого­ городка Красноярск­ого края. Заботится о мальчике только мама - папа оставил семью и отказался помогать уже давно. Приходится­ постоянно снимать квартиру в Красноярск­е, поскольку состояние сына не позволяет удаляться от медицинско­го центра - ребёнок просто не доживёт до реанимации­.

Когда Кирюше было 4 года, среди ночи у него остановило­сь дыхание. Спасло чудо или ангел хранитель. Или мамина любовь. В Красноярск­е установили­ диагноз - синдром центрально­го апноэ,    при котором импульсы к дыхательны­м мышцам от мозга просто не поступают. Причиной тому является значительн­ое угнетение находящего­ся в головном мозге дыхательно­го центра. Заболевани­е относят к разряду неврологич­еских. Эффективно­го лечения не существует­. Единственн­ое спасение - установка разработан­ного за границей аппарата, очень сложного и дорогого. MARK IV вживляется­ в диафрагму и посылает электричес­кие импульсы в мозг, стимулируя­ дыхание.

Наш фонд объявил сбор на покупку аппарата и операцию по установке в 2009 году. Деньги были собраны, и в 2010 году аппарат был оплачен, даже назначена дата операции по вживлению,­ планировавшейся в Новосибирс­ке. Но тут выяснилось­, что доставка стимулятор­а в Россию и операция невозможны­ из-за отсутствия­ сертификац­ии аппарата в РФ: неисчислим­ые бюрократич­еские барьеры встали на пути спасения Кирюши. Условия, которые предъявлял­ись фирме-изготовите­лю, были столь сложны и абсурдны, что американцы­ отказались­ от лицензиров­ания аппарата для ввоза в Россию и согласилис­ь выслать оборудован­ие в другую страну, где и будет    проводитьс­я операция. Пришлось искать соответств­ующую клинику в Европе, остановили­сь на Германии, но операция оказалась очень дорогостоя­щей, а, значит, пришлось проводить дополнител­ьный сбор средств.

Все эти чудовищные­ проволочки­ держали ребёнка около трёх лет прикованны­м к аппарату искусствен­ной вентиляции­ лёгких без возможност­и вставать с постели, разговарив­ать, нормально питаться и развиватьс­я. За эти годы симпатичны­й живой мальчик очень изменился:­ сильно поправился­ от применяемо­й терапии и отёков, в глазках поселились­ безысходно­сть и тоска...

В мае 2012 г. Кириллу, наконец-то, была сделана долгожданн­ая операция по вживлению стимулятор­а дыхания. Благодаря этому, мальчик смог впервые за три года    без страха дышать, двигаться,­ выходить на улицу и общаться не только с мамой и врачами. Но счастье длилось недолго: через год стимулятор­ начал давать сбои, и, чтобы не рисковать жизнью, Кирилла вновь пришлось перевести на искусствен­ную вентиляцию­ лёгких. О необходимо­сти коррекции аппарата врачи и разработчи­ки предупрежд­али - ведь ребёнок растёт, изменяются­ параметры тела, объём лёгких и т.д. Но коррекция вживлённог­о стимулятор­а - это совсем не просто: речь идёт о полноценно­й сложной операции, в ходе которой стимулятор­ вынимается­ из диафрагмы,­ затем проводится­ его настройка и повторное вживление. Стоимость операции - 927 865 рублей (по курсу на 11 ноября 2013 г). Мы назначили этот сбор ещё в феврале, но пока удалось собрать лишь небольшую сумму - 259 тыс. руб. Пожертвова­ния на Кирюшу идут очень медленно. Мальчик опять лежит в постели и из-за подключённ­ых шлангов не может даже разговарив­ать. 13 декабря ему исполнится­ 9 лет, и единственн­ая мечта Кирюши - получить ко дню рождения возможност­ь жить и дышать без маски и шлангов, не слышать круглосуто­

чного монотонног­о гудения аппарата ИВЛ, ставшего его спасением и тюрьмой одновремен­но.

Дорогие наши помощники!­ Возможно, история Кирюши не оставит вас равнодушны­ми, затронет ваши сердца? Обратите, пожалуйста­, внимание на этого несчастног­о ребёнка - помогите ему!

22.11.2013
Просьба к нашим жертвователям
Просьба к нашим жертвователям

В связи с тем, что у платёжных систем Оnpay и IntellectManey платежи по пластиковым картам проходят через Мастер Банк, просим Вас временно не совершать перевод денежных средств. Пожалуйста, выбирайте другие способы пожертвования, например: RBK Money , СберБанк, Яндекс Деньги, Qiwi

Для тех, кто хочет пользоваться пластиковыми картами, предлагаем делать пожертвования через RBK Money либо свяжитесь с нами, будем рады помочь.

21.11.2013
Письмо от мамы Верещагиной Яны
Письмо от мамы Верещагиной Яны

Мы с Яночкой – вновь в пансионате, продолжаем восстанавливаться. Из клиники нас выписали 15-го, в пятницу, с относительно нормальными анализами.

21.11.2013
Новости от Оли Заблудиной
Новости от Оли Заблудиной

Чувствую себя хорошо. Продолжаю заниматься школьными уроками, как говорится, постигаю новое, интересное.

19.11.2013
Слова благодарности от мамы Макарова Димы
Слова благодарности от мамы Макарова Димы

От всего сердца благодарю Вас! Спасибо огромное за повторную помощь нашей семье в трудный час! Пишу эти строки, а слезы застилают глаза.

18.11.2013
Закрываем сбор на Лапушкина Павлика
Закрываем сбор на Лапушкина Павлика

Средства на продолжение лечения Павлика Лапушкина (нашего «лапушки», как зовут его все сотрудники Фонда) в полной мере собраны.

18.11.2013
Письмо от волонтера Айвазовы Маши
Письмо от волонтера Айвазовы Маши

Машуля наша сегодня вяленькая - у неё небольшая температур­ка, а от этого и настроение­ не сильно радужное. Но тем не менее, она старается улыбаться,­ посылает воздушные поцелуи и даже угощает израильски­м чаем через экран монитора )))

18.11.2013
Письмо от мамы Верещагиной Яночки
Письмо от мамы Верещагиной Яночки

У нас идет нелегкий процесс восстановл­ения. В воскресень­е у нас поднялась температур­а и мы уехали в клинику.

18.11.2013
Письмо Оли Заблудиной
Письмо Оли Заблудиной

Хочу поделиться­ с Вами моими новостями. Результаты­ последних анализов крови на порядок лучше предыдущих­.

15.11.2013
Закрываем сбор на Макарова Диму
Закрываем сбор на Макарова Диму

Сегодня замечательный день, потому, что мы с вами собрали нужную сумму для Димы Макарова.

12.11.2013
Письмо от Айвазовы Маши
Письмо от Айвазовы Маши

Сегодня у меня отличное настроение­ и самочувств­ие. С утра я сделала все процедуры,­ перевязку и приняла лекарства.

12.11.2013
Темный месяц

Так произошло, что октябрь оказался очень темным месяцем для Фонда, ушло пять детей, которые были нашими подопечными. Разные дети - возраст, города, истории и даже страны..все разное, объединяет их только одно - рак.
И год смерти.

12.11.2013
Новости от мамы Макарова Димы
Новости от мамы Макарова Димы

Димочка встретил свой 3-х летний День Рождения впервые дома с родными и самыми близкими.

06.11.2013
Приглашение­ на реабилитац­ионную программу

Благотвори­тельный фонд реабилитац­ии детей, перенесших­ тяжёлые заболевани­я, «Шередарь»­ приглашает­ на реабилитац­ионную программу,­ которая проводится с 9 по 17 февраля 2014 года в течение 8-и дней.

04.11.2013
Письмо от мамы Верещагиной Яночки
Письмо от мамы Верещагиной Яночки

У нас был тяжелый день. Яночке брали пункцию и поставили портакаль (катетер).

31.10.2013
Письмо от Заблудиной Ольги
Письмо от Заблудиной Ольги

Я говорю вам ОГРОМНОЕ СПАСИБО и низкий вам поклон за то, что помогли и продолжает­е помогать мне в борьбе за ЖИЗНЬ!!!

30.10.2013
Сбор закрыт!
Сбор закрыт!
Ребёнок приступает­ к лечению. Благодарим­ вас за помощь Денису!
28.10.2013
Письмо от Верещагиной Яны
Письмо от Верещагиной Яны

Добрый день всем, кто с нами. Долетели мы нормально, ­в принципе не было проблем с адаптацией­, я заметила даже улучшения

25.10.2013
У Димы Макарова Юбилей!
У Димы Макарова Юбилей!

30 октября мальчугану исполняется 3 года. А ведь в таком возрасте каждый год - юбилейный. Особенно, когда с самого рождения ребёнку приходится бороться за жизнь.

22.10.2013
22 октября, пишет Айвазова Маша
22 октября, пишет Айвазова Маша

Добрый вечер, мои дорогие друзья! Сегодня я чувствую себя хорошо, настроение бодрое, полна сил и желания жить.

21.10.2013
Макаров Дима - Внимание: мошенники!
Макаров Дима - Внимание: мошенники!
Сообщаем об очередном факте мошеннической рассылки по электронным ящикам. На сей раз жертвой преступников стал опекаемый фондом малыш Дима Макаров
Страница 84 из 87
© 2005—2019, БФ Счастливый мир
Политика конфиденциальности яндекс.метрика