Новости
Внимание! Уважаемые благотворители! Возникла ситуация, когда ваши понимание и поддержка особенно нужны.
За восемь лет работы мы заметили, что сборы на детей с онкозаболеваниями проходят гораздо успешнее, чем остальные. И это понятно: как правило, развитие опухоли происходит стремительно, и от оперативного начала лечения напрямую зависит результат. Когда речь идёт об онкологии, дополнительные пояснения не нужны - всё и так понятно. Спасибо вам за то, что вы реагируете быстро и щедро, помогая вырвать детей из лап болезни. Но сегодня очень просим вас обратить внимание на мальчика с другим диагнозом. Его состояние не столь очевидно и красноречиво, диагноз не на слуху...но Кирюша Николаенко, страдающий синдромом центрального апноэ (проклятие Ундины), балансирует между жизнью и смертью. Не знаем, как получилось, что Кирилл оказался вне зоны видимости большинства жертвователей и почему? Трудно понять, но ему практически не поступает помощь: с февраля текущего года удалось собрать лишь 259 тысяч рублей вместо необходимых 928 тысяч. Возможно мы сами виноваты, что не акцентировали внимание именно на нём...Но, так или иначе, Кирюша у нас сегодня оказался в тяжелейшем положении. Напомним его историю.
Сейчас Кириллу 8 лет, он из небольшого городка Красноярского края. Заботится о мальчике только мама - папа оставил семью и отказался помогать уже давно. Приходится постоянно снимать квартиру в Красноярске, поскольку состояние сына не позволяет удаляться от медицинского центра - ребёнок просто не доживёт до реанимации.
Когда Кирюше было 4 года, среди ночи у него остановилось дыхание. Спасло чудо или ангел хранитель. Или мамина любовь. В Красноярске установили диагноз - синдром центрального апноэ, при котором импульсы к дыхательным мышцам от мозга просто не поступают. Причиной тому является значительное угнетение находящегося в головном мозге дыхательного центра. Заболевание относят к разряду неврологических. Эффективного лечения не существует. Единственное спасение - установка разработанного за границей аппарата, очень сложного и дорогого. MARK IV вживляется в диафрагму и посылает электрические импульсы в мозг, стимулируя дыхание.
Наш фонд объявил сбор на покупку аппарата и операцию по установке в 2009 году. Деньги были собраны, и в 2010 году аппарат был оплачен, даже назначена дата операции по вживлению, планировавшейся в Новосибирске. Но тут выяснилось, что доставка стимулятора в Россию и операция невозможны из-за отсутствия сертификации аппарата в РФ: неисчислимые бюрократические барьеры встали на пути спасения Кирюши. Условия, которые предъявлялись фирме-изготовителю, были столь сложны и абсурдны, что американцы отказались от лицензирования аппарата для ввоза в Россию и согласились выслать оборудование в другую страну, где и будет проводиться операция. Пришлось искать соответствующую клинику в Европе, остановились на Германии, но операция оказалась очень дорогостоящей, а, значит, пришлось проводить дополнительный сбор средств.
Все эти чудовищные проволочки держали ребёнка около трёх лет прикованным к аппарату искусственной вентиляции лёгких без возможности вставать с постели, разговаривать, нормально питаться и развиваться. За эти годы симпатичный живой мальчик очень изменился: сильно поправился от применяемой терапии и отёков, в глазках поселились безысходность и тоска...
В мае 2012 г. Кириллу, наконец-то, была сделана долгожданная операция по вживлению стимулятора дыхания. Благодаря этому, мальчик смог впервые за три года без страха дышать, двигаться, выходить на улицу и общаться не только с мамой и врачами. Но счастье длилось недолго: через год стимулятор начал давать сбои, и, чтобы не рисковать жизнью, Кирилла вновь пришлось перевести на искусственную вентиляцию лёгких. О необходимости коррекции аппарата врачи и разработчики предупреждали - ведь ребёнок растёт, изменяются параметры тела, объём лёгких и т.д. Но коррекция вживлённого стимулятора - это совсем не просто: речь идёт о полноценной сложной операции, в ходе которой стимулятор вынимается из диафрагмы, затем проводится его настройка и повторное вживление. Стоимость операции - 927 865 рублей (по курсу на 11 ноября 2013 г). Мы назначили этот сбор ещё в феврале, но пока удалось собрать лишь небольшую сумму - 259 тыс. руб. Пожертвования на Кирюшу идут очень медленно. Мальчик опять лежит в постели и из-за подключённых шлангов не может даже разговаривать. 13 декабря ему исполнится 9 лет, и единственная мечта Кирюши - получить ко дню рождения возможность жить и дышать без маски и шлангов, не слышать круглосуто
чного монотонного гудения аппарата ИВЛ, ставшего его спасением и тюрьмой одновременно.
Дорогие наши помощники! Возможно, история Кирюши не оставит вас равнодушными, затронет ваши сердца? Обратите, пожалуйста, внимание на этого несчастного ребёнка - помогите ему!
В связи с тем, что у платёжных систем Оnpay и IntellectManey платежи по пластиковым картам проходят через Мастер Банк, просим Вас временно не совершать перевод денежных средств. Пожалуйста, выбирайте другие способы пожертвования, например: RBK Money , СберБанк, Яндекс Деньги, Qiwi
Для тех, кто хочет пользоваться пластиковыми картами, предлагаем делать пожертвования через RBK Money либо свяжитесь с нами, будем рады помочь.
Мы с Яночкой – вновь в пансионате, продолжаем восстанавливаться. Из клиники нас выписали 15-го, в пятницу, с относительно нормальными анализами.
Чувствую себя хорошо. Продолжаю заниматься школьными уроками, как говорится, постигаю новое, интересное.
От всего сердца благодарю Вас! Спасибо огромное за повторную помощь нашей семье в трудный час! Пишу эти строки, а слезы застилают глаза.
Средства на продолжение лечения Павлика Лапушкина (нашего «лапушки», как зовут его все сотрудники Фонда) в полной мере собраны.
Машуля наша сегодня вяленькая - у неё небольшая температурка, а от этого и настроение не сильно радужное. Но тем не менее, она старается улыбаться, посылает воздушные поцелуи и даже угощает израильским чаем через экран монитора )))
У нас идет нелегкий процесс восстановления. В воскресенье у нас поднялась температура и мы уехали в клинику.
Хочу поделиться с Вами моими новостями. Результаты последних анализов крови на порядок лучше предыдущих.
Сегодня замечательный день, потому, что мы с вами собрали нужную сумму для Димы Макарова.
Сегодня у меня отличное настроение и самочувствие. С утра я сделала все процедуры, перевязку и приняла лекарства.
Так произошло, что октябрь оказался очень темным месяцем для Фонда, ушло пять детей, которые были нашими подопечными. Разные дети - возраст, города, истории и даже страны..все разное, объединяет их только одно - рак.
И год смерти.
Димочка встретил свой 3-х летний День Рождения впервые дома с родными и самыми близкими.
Благотворительный фонд реабилитации детей, перенесших тяжёлые заболевания, «Шередарь» приглашает на реабилитационную программу, которая проводится с 9 по 17 февраля 2014 года в течение 8-и дней.
У нас был тяжелый день. Яночке брали пункцию и поставили портакаль (катетер).
Я говорю вам ОГРОМНОЕ СПАСИБО и низкий вам поклон за то, что помогли и продолжаете помогать мне в борьбе за ЖИЗНЬ!!!
Добрый день всем, кто с нами. Долетели мы нормально, в принципе не было проблем с адаптацией, я заметила даже улучшения
30 октября мальчугану исполняется 3 года. А ведь в таком возрасте каждый год - юбилейный. Особенно, когда с самого рождения ребёнку приходится бороться за жизнь.
Добрый вечер, мои дорогие друзья! Сегодня я чувствую себя хорошо, настроение бодрое, полна сил и желания жить.
- Страница 84 из 87