Уже 12 лет мы помогаем детям.


Отправь СМС со словом «шанс» на 7522!

За сентябрь собрано
875 252,55 руб.

За сентябрь потрачено
611 550,00 руб.

Помочь

Бесперспективных детей для реабилитолога нет

Андрей Зайцев

Представьте себе, что вы видите перед собой добрую и спокойную учительницу начальных классов. Она может все. Успокоить детей и их родителей, похвалить, дать домашнее задание, утешить и ободрить.

Мой собеседник очень похож на такую учительницу. Вот только это один из лучших израильских реабилитологов, и научный руководитель детского Междисциплинарного центра реабилитации в Москве.

Знакомьтесь - Жанна Ланда - заместитель Директора Отделения детской реабилитации и Директор отделения дневной реабилитации Медицинского Центра Тель-Ашомер. Мы говорим с ней о детской реабилитации и о том, почему нельзя реабилитировать ребенка отдельно от его семьи.

IMG_20170720_161456_1.jpg

ДЦП невозможно вылечить, при этом ребенок с таким диагнозом может жить полноценно

- Жанна, я хочу начать наш разговор с вашей фразы о том, что «Детский церебральный паралич – это не болезнь, а состояние». В России реабилитацию иногда понимают как возвращение в состояние до травмы, как исцеление. Насколько оправданы такие ожидания у родителей и самих пациентов?

- Есть вещи, которые изменить нельзя. Невозможно вылечить ДЦП, поскольку это повреждение мозговой ткани пациента, которая останется с ним навсегда. Родителям надо понять, что у них прекрасный ребенок с хорошим характером, который просто ходит не так, как другие дети. Этот мальчик или девочка могут учиться, вести обычную жизнь, общаться со сверстниками при определенной адаптации окружающей среды . Им нужно помогать, нужно максимально развивать те функциональные возможности, которые у них есть, учить его самостоятельности, общению с противоположным полом и так далее. В этом и состоит главная задача детской реабилитации. В работе с семьей и развитии тех возможностей, которые есть у ребенка. Это касается не только детей с ДЦП, но и, например, с тяжелыми травмами или после удаления опухоли в головном мозге.

-В России многие родители детей с тяжелыми травмами или заболеваниями считают, что их ребенок «ненормален», не такой, как все. Они переживают из-за этого. А есть ли вообще в детской реабилитации понятие «нормы»?

- Нормы нет, все в этом мире относительно. Мне кажется, что родителям очень и очень больно видеть, что что-то плохое произошло с их ребенком. В этой ситуации нужно постараться полюбить ребенка таким, какой он есть или стал. Это очень сложно. Для родителей дети - их продолжение, представители в мире. Когда с ними что-то происходит. Это означает, что папа или мама что-то сделали «не так». Во всяком случае, так думают почти все родители.

Поэтому для успешной реабилитации очень важно папам и мамам отделить себя от сына или дочери. Нужно увидеть в них отдельного человека, помочь этому человеку справиться со своими проблемами. Не думать о том, что в аварию попадают дети «плохих» родителей.

Нужно объяснить родственникам пациента, что они были и будут хорошими родителями, если сами этого захотят. Такой настрой помогает при реабилитации. Например, если у ребенка серьезная травма головного мозга, то дети, у которых в семье все хорошо, которые знают, что их любят, достигают больших успехов. И, напротив, если в семье конфликт, то ребенок хуже восстанавливается, учится, хуже себя ведет. В результате семья попадает в замкнутый круг проблем.

Слово «мало» не очень хорошее для родителей особых детей

-Я общаюсь с родителями, и некоторые мамы мне говорят, что у них есть любимое слово «мало», от которого они сами устали. Сколько бы ребенок не занимался, ему всегда можно сказать это слово. В результате дети и подростки вообще могут прекратить что-то делать. Как перестать говорить «мало»?

- Это зависит от родителей. Есть разные родители. Одни очень жестко относятся к детям и к самим себе. А есть те, кто требовательны к ребенку, но снисходительны к себе. Психолог или другой специалист, которому пациент расскажет о проблеме, может подойти к маме и сказать, что ее завышенные требования мешают ребенку. Если подросток сидит и готовит уроки или делает физические упражнения по 3- 4 часа, никуда не ходит, ни с кем не встречается, то это ему больше вредит, чем помогает. Работа с родителями, с семьей – это часть любой реабилитации.

-Давайте немножко усложним ситуацию. Представьте себе, что в центр реабилитации родственники приводят или приносят тяжелого больного с двигательными или ментальными нарушениями. Бывают ли в принципе ситуация, когда доктор говорит: «Я не могу ничего сделать. В вашем случае реабилитация бессмыслена»?

- Мне кажется, что бесперспективных пациентов для реабилитолога нет. Скорее бывают неправильные цели и ожидания. Ребенок с умственной отсталостью может быть адаптирован в специальную среду. В Израиле есть специальные школы для таких детей, программа которых скорректирована в зависимости от возможного уровня функционирования пациента. Если нарушения минимальны, то такие пациенты могут нормально жить в минимально адаптированной среде. Для них проводятся занятия с психологом, их учат бытовым навыкам. Выстраивают домашнее пространство. Ну, например, один пациент может кипятить воду на газовой плите, другой может сделать себе чай только с помощью электрочайника.

Человеку с любой степенью ограничений нужна комфортная среда, вещи, которые могут помочь ему адаптироваться, чувствовать себя компетентными и/или такие условия которые позволят облегчить семье уход за ребенком . При этом родители могут не все время следить за таким ребенком, а тратить время на себя.

Реабилитацию нужно продолжать дома

-Вы много говорите о важности возвращения ребенка в привычную ему среду, но насколько в России пространство приспособлено для детей-инвалидов, и что делать родителям, если условий для реабилитации, для нормальной жизни ребенка возле их дома нет?

- Разумеется, окружающее пространство далеко от совершенства. Но, мне кажется, надо искать, что –то делать самим. Просить о помощи. Если ребенок возвращается туда, где нет возможности проехать на коляске, то можно сделать в подъезде пандус из доступных средств, попытаться возить его в школу, договориться, чтобы его класс занимался на первом или нулевом этаже. Найти людей, которые помогут ребенка спустить или поднять на коляске. Договориться о том, чтобы в школе пандус установили. Мне кажется, тут главная проблема даже не в деньгах, а в настойчивости и способности договариваться.

-Давайте вернемся на шаг назад. Вот ребенок проходит реабилитацию, идет работа с родителями, а при выписке из центра им говорят, что делать дома? К сожалению, некоторые мамы готовы 11 месяцев в году возить ребенка по разным центрам, и такой пациент дома практически не видит…

- Я надеюсь, что рекомендации будут. Родителям нужно рассказать, какие упражнения ему придется делать каждый день. Курс реабилитации не освобождает от домашних занятий, наоборот он их предполагает. Если ребенок научился одеваться самостоятельно, то после возвращения домой мама не должна его снова одевать сама. Иначе он этот навык потеряет. Реабилитация - это процесс бесконечный. И, мне кажется, что все зависит от мотивации. То есть, в адаптированной среде человек, который чего-то хочет, может достичь многого.

-Многие родители боятся, что у них нет времени на многочасовые занятия с детьми дома. Что вы можете им сказать?

-Здесь нужно понимать две вещи. Первое, бывают родители, у которых в принципе нет времени на ребенка. Такие люди есть в России, в Израиле и во все мире. Тогда реабилитация будет сложной, и с этим ничего нельзя поделать. Если папы и мамы не хотят или не могут что-то делать, заставить их невозможно.

Второе. Не нужно заниматься реабилитацией по два часа в день всю жизнь. Иногда ребенку нужна не реабилитация- упражнения, а час общения с мамой или папой раз в неделю, только ребенок и один из родителей.

Все должно быть в разумных пределах- если ребенку с ДЦП 10 минут 2раза в день нужно делать растяжку, но это 10 минут в день, а не два часа.

Реабилитолог может ошибаться, пациент может сделать гораздо больше

- А в вашей практике были ситуации, когда пациенты «перевыполняли план» по реабилитации, то есть врачи говорили одно, а получалось гораздо лучше?

- Врачи это люди, которые могут ошибаться. Если я говорю пациенту: «Вы сейчас не сможете ходить на своих ногах, как бы вам этого не хотелось», это не значит, что я предлагаю ему лечь в кровать и ничего не делать. Наоборот, я хочу, чтобы пациент, его родители и команда реабилитологов шли самым эффективным на данный момент путем. Ну, например, ребенку пока тяжело ходить, но его можно научить переворачиваться самостоятельно, пересаживаться с кресла на диван, с кресла в автомобиль. Эти навыки уже сейчас сделают лучше его качество жизни. Дадут ему возможность учиться, выйти из дома и так далее.

В нашем отделении в Израиле лежали дети, которые после аварии, травмы головного мозга были несколько месяцев без сознания. И одна девочка пришла в сознание после 6 с половиной месяцев, мальчик после 4 месяцев. Если бы мне кто-то сказал, что вот этот мальчик, который после 4 месяцев пришел в сознание, будет ходить, разговаривать, я бы не поверила, Мы ему почти уже сделали операцию по установке катетера, чтобы кормить его через желудок, а у него восстановилось глотание и он заговорил. Это было настоящее счастье. У ребенка до сих пор есть проблемы с глотанием определенных видов пищи, с речью, но он может есть.

Прогнозы реабилитологов - это не приговор. Мы опираемся на опыт, на знания, смотрим на ребенка. Я никогда не говорю, что нужно опустить руки. Я говорю, что нужно ставить в данный момент реальные функциональные цели, и смотреть, что будет дальше.

- Получается, что реабилитацией нужно заниматься всю жизнь. Как найти на это силы и мотивацию?

- Здесь нет универсальных советов. Представьте себе человека, который ненавидит тренажерный зал. Невозможно заставить его полюбить тренажеры. Возможно, он изменит свою точку зрения, когда у него начнет сильно болеть шея или спина, а работа в тренажорном зале помогает, но может он и не изменит свое мнение. Здесь врачи не могут реабилитироваться за пациента. Для самореабилитации нудно высокое самосознание. Это долгий процесс. Люди годами работают над собой. Это скорее внутренний, психологический процесс, так что советами тут не сильно поможешь.

- Последний вопрос. Все-таки я попрошу у вас совета для родителей, чей ребенок получил тяжелую травму или заболел, или болен с рождения. Чтобы вы им сказали?

-Родители должны понимать, что очень нужны своим детям. Поэтому им нужно держаться, не впадать в депрессию, поддерживать своего ребенка, постепенно решать проблемы, и, главное, быть рядом с ним.



Помочь детям прямо сейчас