Уже 11 лет мы помогаем детям.


Отправь СМС со словом «шанс» на 7522!

За май собрано
3 033 805,07 руб.

За май потрачено
1 640 571,30 руб.

Пожертвование

Маргарита Белогурова: «Родители должны быть внимательны, и на жалобы ребенка реагировать»

Что делать родителям, если их ребенку поставили онкологический диагноз, как стать детским онкологом, почему нельзя вылечить рак травами и другими средствами нетрадиционной медицины, и существуют ли идеальные пациенты? На эти вопросы отвечает профессор, доктор медицинских наук, заведующая отделением детской онкологии и гематологии городской больницы № 31 Санкт-Петербурга Маргарита Борисовна Белогурова.

IMG_6383_1.jpg

— Маргарита Борисовна, часто говорят, что рак связан с питанием человека или его местом жительства. Насколько то, что человек пьет, чем дышит, повышает или понижает шанс заболеть раком?

— Факторы среды или питания больше всего влияют на заболевание раком у взрослых. Например, курение - главный фактор развития рака легких. Этот рак в 90 процентов случаев предотвратим, если люди не будут курить. Если много есть копченой колбасы, высок риск заболеть раком прямой кишки.

Но у детской онкологии другие причины. Часть опухолей - врожденные, часть развиваются в раннем детстве. Ребенок еще не успел ни выпить, ни закурить, ни поработать на химическом производстве.

— Что является важнейшим фактором появления рака у детей. Наследственность?

— Нет. Наследственных раков детских буквально единицы. Например, ретинобластома (опухоль сетчатки глаза – С.М.). Известно, что 5 процентов детских ретинобластом являются наследственными. Если у отца и у матери была подобная опухоль, то велик шанс, что это будет и у ребенка. Все остальные опухоли, практически не наследуются. Рак - это болезнь генов. Что-то случается на уровне клетки, какие-то мутации. Иногда они могут случиться внутриутробно, иногда в раннем детстве, иногда в более старшем возрасте. То есть, на самом деле нарушается генетический аппарат клетки. Но, это не связано с наследственностью.

— Вы не раз говорили, что о детской онкологии в мединституте говорят 5 дней на разных курсах. Изменилась ли эта ситуация, и как врачи становятся детскими онкологами?

— В российском медицинском образовании ничего не изменилось. Когда я училась, на детскую онкологию отводилось пять дней, иногда даже три, если эти дни попали на праздники. Поэтому российское образование и не предусматривает, что человек, выходя из медицинского ВУЗа, знает детскую онкологию. Детская онкология в институте - это общие ознакомительные вещи, которые должны развить у врача онкологическую настороженность. Это информация о том, что опухоли у детей бывают, и основные симптомы самых часто встречающихся опухолей.

Чтобы стать детским онкологом, нужно пройти ординатуру, минимум два года при кафедрах, которые имеют возможность обучать и имеют право выдавать сертификаты по детской онкологии. На самом деле таких кафедр всего в России три: Две в Москве : при ННПЦ ДГОИ им.Димы Рогачева, при РОНЦ имени Блохина и наша кафедра Санкт- Петербургского педиатрического медицинского университета с клинической базой в 31 больнице.

Как часто обычный доктор из районной поликлиники замечает первые симптомы рака?

— Это зависит от уровня образованности врача и желания увидеть признаки онкологического заболевания. Вот свежий пример. Недавно к нам в отделение поступил очень тяжелый ребенок. Вот как все начиналось: малыш кашляет. В поликлинике ему делают снимок. Видят опухолевидное образование средостения в грудной клетке. Почему-то решают, что это тимома. Потом мне звонит доктор, который случайно оказался на приеме, и задает вопрос: «Вот скажи, пожалуйста, ребенку с тимомой препараты от кашля какие можно дать?». Я говорю: «Какая тимома в 3 года, какие бронхолитики! Ребенка немедленно к нам».

Когда ребенок к нам приходит, мы его быстро госпитализируем. Чтобы установить точный диагноз, нужно сделать биопсию под наркозом. А после наркоза у больного с опухолью в средостении есть реальная опасность нарушения дыхания из-за сдавления опухолью трахеи, бронхов и сосудов. Поэтому ребенок неделю находился на ИВЛ (искусственная вентиляция легких) пока мы с помощью медикаментов не привели средостение в нормальное состояние. О чем думает участковый доктор, который ставит такие диагнозы? Он не имеет ни малейшего представления о том, что тимом в 3 года не бывает. И не пытается даже проконсультироваться с детским онкологом!

Другой вопрос, что в половине случаев опухоли у детей развиваются бессимптомно. Ребенок бегает, прыгает, ходит в садик, в школу. Потом случайно мама моет его и вдруг натыкается на плотный шар, уже такой, который можно взять руками в животе. Делают УЗИ, и там довольно приличная опухоль почки. А иногда уже с метастазами в легкие. И тут не виноваты ни родители, ни врачи. Если у ребенка не было никаких жалоб, зачем его нужно было водить на осмотр? Эту опухоль можно было выявить только при диспансеризации.

Другое дело, что некоторые родители вообще не ходят ни на какие диспансеризации. Ребенку уже пять лет, но ему вообще никогда УЗИ не делали. В то же время есть симптомы абсолютно патогномоничные (специфичные – С.М.) для опухоли, когда надо действовать очень быстро.

Ребенок жалуется на боль в колене или в ноге, определяется припухлость. Он начинает хромать. Эту всю историю пытаются связать с какой-то травмой. Начинают лечить всякими прикладываниями платков, или мазей, или еще чем-нибудь. Идет время, рентген не делают. Потом кто-то догадается сделать рентген, а там уже опухоль в полный рост. А это надо было сделать при первом же обращении.

К сожалению, специалисты – неонкологи могут после института ни разу не услышать про рак. На курсах повышения квалификации им рассказывают об узких отраслевых вопросах, а онкологов даже не приглашают. Поэтому в России с ранней диагностикой опухолей все достаточно сложно.

— С какого момента родителям нужно самим бить тревогу и искать онколога, искать другого врача?

— На самом деле, родителям про онкологию думать совсем не обязательно, иначе вся семья станет невротиками. На любую жалобу думать, что у ребенка может быть рак - с ума сойдешь. Опухоли злокачественные – вещь редкая. 15 случаев на 100 тысяч детей. Представьте себе большую городскую школу, там один ребенок из всех статистически может иметь злокачественную опухоль.

Но, если у ребенка есть постоянные жалобы: непроходящая головная боль или рвота, неделями болит нога, и лечение не помогает, надо обращаться к доктору, просить сделать разные анализы и исследования.

При этом нужно помнить, что врачи бывают разными: кто-то быстро реагирует и понимает, что нужно ребенка обследовать или посылать к специалисту профильному. А кто-то будет заниматься ерундой и назначать бронхолитики от кашля, не понимая, что такое вообще там на рентгене. Поэтому родители должны быть внимательны, и на жалобы ребенка реагировать.

В вашем учебнике по детской онкологии есть несколько рекомендаций врачам, как говорить родителям об онкологическом диагнозе у ребенка. А в этот момент папа или мама вообще способны что-то услышать или понять?

— Такие разговоры всегда сложны. Многое зависит от социального статуса, от образованности, от взаимоотношений в семье. Для любого родителя слова «рак» или «онкология» - это шок. Люди могут и в обморок упасть, поэтому с каждой семьей методика беседы особая, Нужно достучаться до них с первого же раза. Родители принимают решение о том, как лечить ребенка, какие сдавать анализы. Без их информированного согласия мы не можем даже кровь из пальца взять, не говоря уже о более серьезных обследованиях. В онкологии лечение - это яды. Химиотерапия - это не витамины. Папа и мама должны это все понимать и подписывать согласие.

Бывает так, что родители уже сами посмотрели в интернете, как лечить рак, но при этом не в состоянии отделить зерна от плевел. У людей полная каша в голове, они постоянно спрашивают, как это могло случиться с их ребенком.

Другие приезжают, думая, что они уже точно знают что делать. Бывает очень сложно объяснить родителям, что они не специалисты-онкологи. Сейчас у нас работают психологи, работу которых оплачивает благотворительный фонд, и мы их подключаем сходу, потому что, некоторые родители не могут принять решение с первого раза. А время не очень ждет иногда. Разные опухоли имеют разную скорость роста.

Кроме того, лечение детского рака - это проход по острию ножа и на диагностическом этапе, и на лечебном. От любой процедуры ребенок может погибнуть. Есть понятие индивидуальной чувствительности, индивидуальной реактивности в ответ на цитостатики (противоопухолевые лекарства- С.М.), на процедуры, на наркоз. И мы об этом обязаны информировать родителя во время первой беседы. Поэтому на них это все сваливается.

Иногда после разговора ты как выжитый лимон и ветхая тряпочка. Ты уже все отдал, все им рассказал, убедил. Но родители все равно не понимают, начинают друг друга обвинять и спрашивать: «Кто в этом виноват?»

Беседовать очень сложно, но за 27 лет работы у нас было всего несколько отказов от лечения. Это были семьи с гипертрофированной религиозностью, которые на все отвечали фразами типа: «Бог дал, Бог взял», но, повторяю, это были единичные случаи.

— Когда родители узнают, что у их ребенка рак, могут ли они в принципе не испытывать чувства вины за то, что что-то сделали не так или чего-то не сделали?

— Когда речь идет о детях, нельзя говорить о вине родителей в том, что ребенок заболел. Рак - болезнь генов, что-то случилось на генетическом уровне в клетке. Родственники не могут отвечать за сбой работы клетки у малыша или подростка.

Другое дело, что родители могут не обращать внимания на какие-то симптомы, или, например, успокаиваться, получив консультацию у знакомых докторов по телефону.

Вот недавний случай. У трехлетней девочки вдруг появилась кровь в моче. Мать увидела это в горшке. У женщины есть знакомый доктор, не имеющий отношения к онкологии. Родитель врачу звонит, спрашивает. Подруга по телефону без осмотра говорит: «Может быть, она что-то себе расковыряла. Не бери в голову». Мама с дочкой уезжают на три недели в Турцию, на солнышко. И там эта вся история повторяется. После отпуска, когда кровь в моче не пропала, женщина с ребенком, наконец –то приезжает к нам в 31 больницу. Мы находим опухоль почки, которая уже разъела сосуды, поэтому и появилась кровь в моче. Метастазы пошли в легкие. Солнышко для любой опухоли самое то, чтобы она усилила свой рост.

Мы спрашиваем маму: «Почему вы поехали все-таки на юг?». Даже здоровому ребенку в три года нечего делать на жаре. Знаете, какой был ответ? «Ну путевки же уже купили». Вот как относиться к таким родителям. Есть вина их? В том, что ребенок заболел, их вины нет. А в том, что рак развился до четвертой стадии к моменту прихода в больницу, они виноваты.

А вот вам еще история. У нас в больнице появляется ребенок с опухолью плеча. Явно злокачественная опухоль, остеогенная саркома плеча. Мы уже почти начинаем его лечить, объясняем родителям, что будем делать, какие будем вводить препараты. Папа хватает ребенка в охапку и говорит: «Мне обещали вылечить его какими-то травами, дяденька один обещал». Проходит два месяца, ребенок приходит к нам уже с такой опухолью, что уже ни о каком сохранении конечности речи быть не может. Для спасения жизни пациента нужно ампутировать весь сустав.

Мы говорили папе, что никто пока не умеет лечить рак травами или еще какими-то альтернативными способами. Если бы нашелся такой специалист, то мы бы сами выстроились к нему в очередь, но, к сожалению, до сих пор речь идет только о шарлатанах и мошенниках, которые наживаются на людском горе. А люди теряют деньги и, самое главное, время. Несколько случаев таких у нас было, когда родители уходили, потом возвращались. Иногда уже было поздно. Точка невозврата уже была пройдена. Обратно открутить уже ничего нельзя было. Были те, которых мы еще успевали подхватить и все-таки что-то сделать. Ребенка удавалось спасти ценой гораздо более массивного и токсичного лечения.

— Если немного уйти от психологии и поговорить о статистике. В 2012 году вы сказали, что вам удается вылечить 70 процентов детей, больных раком. Сейчас эти цифры увеличились, уменьшились или не изменились?

— К счастью, эти показатели не упали. Нам удалось в начале 2000-х годов, когда начали использовать западные программы лечения (нас учили наши наставники в Германии, в Англии, в Австрии, в Штатах), выйти на это уровень. И мы подняли уровень излечения детей до 70- 75 процентов. При некоторых опухолях вылечиваются 95- 98 процентов. При некоторых - 40. При опухоли ствола головного мозга только 10. В среднем три четверти больных на сегодняшний день излечивается. И эту планку мы держим с тех пор. И очень боимся ее опустить. Поэтому, что мы опасаемся перехода на плохие дженерики вместо оригинальных препаратов в рамках программы импортозамещения. Но пока мы ее держим.

Еще один глобальный вопрос, если позволите. Вы говорили, что дети получают все необходимое стандартное лечение онкологических заболеваний. В тоже время, многие благотворительные фонды, включая «Счастливый мир», собирают деньги на лечение детей от рака. Так должны ли родители оплачивать стандартное лечение?

— Наши пациенты обеспечены всем полностью благодаря сочетанному финансированию из фонда ОМС, федерального и городских бюджетов, обеспечивающих ВМП (высокотехнологичную помощь) , и кроме того есть дополнительное финансирование из городской онкологической программы. Так что сейчас денег хватает и на медикаменты и на расходный материал. Но могут возникнуть проблемы с централизованными закупками из-за сбоев в системе аукционов (это общегородская проблема) или невозможность для больницы приобрести препарат определенного бренда, что иногда оказывается принципиально важным для пациента. Или нужен препарат, который отсутствует на рынке РФ. И вот тогда спасают благотворительные фонды, которые могут купить и привезти препарат из-за рубежа..

Но это действительно уникальные случаи, когда стандартные препараты не помогают и их надо заменить. Так что для большинства детей лечение бесплатно, и они обеспечены всем необходимым.

— Когда говорят и пишут о раке, чаще всего пациенты говорят, каких бы врачей они хотели видеть рядом с собой. Давайте поступим наоборот. Существуют ли «идеальные» пациенты с точки зрения онкологов?

— В детской онкологии скорее можно говорить об идеальных семьях. У нас такие есть. Их мало, но они есть. Это разумные люди, которые полностью доверяют врачам. Не слепо, а сознательно. Они сперва задают миллион вопросов. И, если нам удалось их убедить, что мы правы, что надо делать так-то и так-то, то они принимают нашу позицию. Иногда для этого приходится менять всю привычную жизнь семьи, подчинить ее спасению ребенка: его нужно кормить, за ним ухаживать, надо правильно мыть. Родители спрашивают, если им что-то непонятно. Они советуются с нами, можно ли параллельно с нашим лечением пить какие-то витамины или травы. Они ничего не делают тайно от докторов, не кормят ребенка тараканами, например (у нас и такое было).

В семье все друг друга поддерживают. В этот момент мы понимаем, что дома спокойно, что мама не разрывается между двумя детьми или между ребенком и мужем. Все родственники включились в работу и приходят в больницу или домой, и помогают, отпускают маму немножко отдохнуть, вот это идеальная ситуация.

А иногда бывает, что люди не понимают, и мы объясняем, что ребенка надо мыть, а не елозить салфеткой по попе, потому что, он сейчас не защищен, у него слабый иммунитет, и для него это опасно. Многие мамы вообще не подозревают, как варится каша. И когда мы просим: «Вот сварите что-нибудь попроще», то бывает, что человек впервые в жизни варит кашу нормально.

Еще сложно с родителями, которые прочитают что-то в интернете и начинают с нами спорить. Мы пытаемся разубедить, но это отнимает много времени, а они упираются.

— Маргарита Борисовна, скажите, а рак заразен, или это один из самых распространенных мифов про онкологию?

— Рак не заразен, не заразен, не заразен. Но объяснить это бывает сложно. Была одна бабушка дремучая, которая не пускала ребенка домой на выходные. Мы, когда можно, отпускаем детей домой на несколько дней, чтобы они отдохнули от больницы. Так вот, эта бабушка не пускала внука домой. А у него была опухоль почки. Она боялась, что пациент заразит их с дедушкой. Вот такая «любящая» бабушка. Для всех остальных могу еще раз повторить. Рак незаразен.

— У «Счастливого мира» есть специальная программа для реабилитации детей с онкологическими заболеваниями. С вашей точки зрения, какой может быть реабилитация раковых больных и их родственников, и в какой момент лечения ее можно начинать?

— Реабилитация нужна всем: и больному, и семье. И реабилитация должна начинаться в момент постановки онкологического диагноза. Когда только планируется лечение больного, особенно ребенка, мы должны понимать, чем это ему грозит в отдаленном будущем или в ближайшем будущем и выбирать оптимальные программы, понимая, что лечение может привести к осложнениям.

Сейчас дети живут долго, они уже взрослые, они уже сами родители и мы, к сожалению, видим, что у некоторых из них (они живы, они здоровы от опухоли) вылезают через 15, через 20 и более лет отдаленные последствия лечения рака.

Поэтому реабилитация должна начинаться уже в момент установления диагноза, когда планируется лечение.

Нужно помнить, что разные виды лечения вызывают разные нарушения функций органов.

Понятно, если ребенку пришлось ампутировать ногу, то ему нужен протез, его надо учить на нем ходить, двигаться. И это будет реабилитация, которая начнется с первого дня, когда он лишился ноги.

У других детей после операции по поводу опухоли головного мозга может быть ярко выраженный дефицит каких-то функций: речи, походки. И в этом случае реабилитацию нужно начинать чуть ли не в реанимационной палате, чтобы все эти изменения минимизировать.

Это может быть и физическая реабилитация, и психологическая, потому что, детям, которые выпадают на год, иногда на полтора из своего социума, очень сложно вернуться в школу. Это зависит от коллектива школьного, от учителей.

Часто бывает, что дети из пациентов онколога становятся пациентами психиатров, потому что, неправильно себя вели родители, все время оберегая, запрещая встречи с друзьями.

Важна и социальная реабилитация

В России реабилитационные программы только начинают запускаться. Кто-то очень хорошо занимается физической реабилитацией. Есть психологи, которые работают с больными и их семьями. Но так, чтобы это была стройная система, как, например, в Израиле, нам до этого еще 10 верст, и все лесом. Ну вот то, что сейчас к этому идут и понимают, что реабилитация нужна, уже радует.

— О 31 больнице в Петербурге многие люди впервые услышали в начале 2013 года, когда ее попытались перепрофилировать. А что значит 31 больница лично для вас?

Для меня 31-я больница - вся моя профессиональная жизнь, 26 лет прошли здесь. Я начинала работать в институте онкологии, думала, что стала детским онкологом. Потом я съездила на стажировку в Гамбург, увидела, как на самом деле надо работать, какие протоколы использовать.

То, что произошло в 31-й больнице, начиная с 1991-го года, то, что нам удалось в корне изменить ситуацию в городе с выживаемостью больных, это предмет нашей гордости. Я люблю свою команду, людей, которые работают со мной с самого начала. В 31 больнице я провожу больше времени, чем дома.

— Далеко не все российские дети с онкологическим диагнозом могут лечиться в вашей больнице. Врачи разные, клиники – тоже. Можно ли в такой ситуации дать совет родителям больного ребенка?

— Вы правы, наша больница только для питерских больных. Мы - муниципальная обычная больница. Бесплатно могут лечиться только жители Петербурга. Все остальные дети могут лечиться только платно, потому что, бюджет города оплачивает только наших больных.

Вот для таких случаев и нужна помощь благотворительных фондов. Саша Славянская очень часто, присылала к нам больных, и их лечение оплачивал фонд «Счастливый мир». Она прекрасно знает, сколько это стоит для иногородних больных.

В России есть очень приличные онкологические отделения и больницы в разных городах. Мы, национальное общество детских онкологов и гематологов, ежегодно собираемся в ФНКЦ имени Димы Рогачева, куда слетаются раз в год представители всех регионов. Ситуация с лечением рака в стране разная. Но есть много достойных докторов и мест, где дети могут лечиться.

Другое дело, что не всегда какой-нибудь уездный город обладает всеми диагностическими возможностями, где- то не хватает специалистов по детской онкологии. Современная диагностика и лечение злокачественных опухолей – это высокотехнологичный процесс. Для установления правильного диагноза (а правильный диагноз – главное условие правильного лечения) необходимо участие многих высоко профессиональных специалистов, обладающих всем необходимым набором реагентов и аппаратуры и, главное, - знаниями по детской онкологии. Так вот полный необходимый арсенал имеется лишь в нескольких российских городах, далеко не везде. А правильно лечить умеют во многих отделениях детской онкологии нашей страны, где работают наши коллеги и честно выполняют свою работу, но в некоторых регионах врачи не слишком следят за современными методами лечения рака. Так что родителям надо быть внимательными и ответственными.