Уже 11 лет мы помогаем детям.


Отправь СМС со словом «шанс» на 7522!

За май собрано
3 033 805,07 руб.

За май потрачено
1 640 571,30 руб.

Пожертвование

Многие люди до сих пор верят тому, что раком можно заразиться

Андрей Зайцев

Екатерина Чистякова - директор фонда «Подари жизнь», которая помогает детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Мы беседуем с ней о принципах работы благотворительных фондов, причинах, по которым благотворитель не может помочь всем и сразу и основных мифах, связанных с раком.

IMG_6336_2030.jpg

— Екатерина Константиновна, часто люди, обращающиеся в любой фонд за помощью, обижаются, что их просят предоставить документы. Существует стереотип, что благотворительный фонд — это собрание добрых филантропов, которые всем дают деньги сразу. Как вы думаете. С чем связано такое отношение к благотворительности, и насколько оно распространено в России?

— Мы всегда и везде объясняем, что все решения об оказании помощи в нашем фонде принимаются экспертами – это врачи, детские онкологи и гематологи, которым и необходимы медицинские документы, чтобы принять решение, действительно ли нужна помощь или есть бесплатные способы получить необходимое лечение. Мы никогда не выдаем деньги, сразу или даже после рассмотрения документов. Обычно фонд оплачивает лекарства, лечение, оборудование и многое другое безналичным расчетом.

И те, кто обращаются за помощью в наш фонд, обычно в курсе этих "правил" или по крайней мере с пониманием к ним относятся. Я думаю, если проблемы, о которых вы говорите, еще существуют, то работать с ними - задача фондов. Нужно больше информировать о принципах своей работы, рассказывать о том, что такое профессиональная благотворительность и зачем она нужна.

— Вы говорили о двух способах благотворительности — перечисление на счета фондов и жертвование напрямую тем, кому нужна помощь (При этом родители больных детей могут потратить деньги не на лечение). Почему вы все-таки считаете, что такая адресная помощь возможна? Как вы вообще относитесь к тому, что некоторые известные благотворители собирают деньги не только на лечение, но и, например, на собаку для ребенка или на сотовый телефон?

— Люди вправе просить денег на то, что им нужно, и жертвовать деньги на то, что они считают важным. И если кому-то важно купить щенка или телефон для другого человека - почему нет? Главное, чтобы не было обмана и чтобы деньги, собранные на лечение, не были без одобрения благотворителей истрачены на покупку телефона. Фонды подобными сборами обычно не занимаются. Фонды собирают деньги в рамках проектов и программ, но эти программы помогают подопечным бороться с болезнью, или нанять нянечек к пожилым людям, или решить другие очень серьезные проблемы. Здесь прозрачность расходования средств также очень важна. Люди сами выбирают, кому и на какие цели жертвовать деньги, в том числе исходя из отчетности фондов.

— «Фонд как организация видит цель в том, чтобы обеспечить стандарт лечения и улучшить качество лечения тысячам детей в российских больницах, и тратит деньги прежде всего на это», сказали вы в 2015 году. Что такое стандарт лечения, не могли бы вы рассказать о том, как фонд «Подари жизнь» развивает это направление своей деятельности.

— Что такое стандарт лечения могут рассказать врачи. В самом общем виде это клинические протоколы, утвержденные медицинским профессиональным сообществом с известной эффективностью лечения. Мы, как фонд, по просьбам врачей обеспечиваем клиники или конкретных пациентов всем необходимым, чтобы каждый ребенок получил нужное ему лечение в рамках этих протоколов вовремя и не терял время из-за того, что в клинике нет лекарства, расходных материалов или сломалось какое-то оборудование. Это наше основное направление деятельности, ему подчинены все наши проекты: развитие безвозмездного донорства, организация волонтерских групп, развитие доступности трансплантации костного мозга в регионах, ранней диагностики, оплата лекарств, обследований и многое другое.

Любая экспериментальная терапия к стандарту лечения не относится, и мы не оплачиваем медицинскую помощь такого рода.

— Вы много говорите о проблемах обезболивания детей с онкологическими диагнозами в России. За последние годы можно ли говорить об улучшении ситуации. В частности вы упоминали о препаратах морфина короткого действия и о том, что в России они могут появиться не ранее 2018 года.

— Ситуация улучшается, конечно. Например, правительство утвердило «дорожную карту» - план мероприятий по доступности обезболивания. Работает горячая линия по обезболиванию, стали закупать больше неинвазивных лекарственных форм, рецепт теперь действует не 5 , а 15 дней, а выписать его ребенку может теперь и участковый педиатр. Но проблемы остаются. Несмотря на то, что медицинское потребление неинвазивных форм наркотических анальгетиков выросло в 2016 году в полтора раза по сравнению с предыдущим годом, только 30 процентов нуждающихся получили обезболивание в адекватной форме. Это значит, что улучшения есть, но многое еще предстоит сделать. В основном проблемы связаны с тем, что врачи не умеют или бояться назначать наркотическое обезболивание.

— Многие фонды не оказывают помощи инкурабельным больным. Вы говорили о том, «что лечение одного ребенка – это месячный бюджет целой огромной больницы. И у этого одного ребенка – шансы призрачные или их нет совсем, но если фонд те же деньги потратит на больницу, 80% детей вылечатся, либо получат длительную ремиссию». Означает ли это, что фонд «Подари жизнь» тоже не оказывает помощь безнадежным с медицинской точки зрения больным?

— Мы оказываем помощь и таким детям – именно поэтому у нас в фонде есть паллиативный проект. В рамках проекта врачи и наши специалисты стараются улучшить качество жизни неизлечимо больных и сделать так, чтобы была возможность облегчить симптомы их заболевания.

Если речь идет о зарубежном лечении для инкурабельных детей – мы действительно его не оплачиваем, если наши врачи – эксперты приходят к мнению, что не существует лечения, которое способно помочь ребенку. В таких случаях мы не можем тратить деньги благотворителей на заведомо не успешное лечение. К сожалению, зачастую зарубежные клиники высылают приглашения родителям, не потому, что могут вылечить ребенка, а потому что им выгодно принимать платных пациентов, а родителям это дает ложную надежду.

— Я задаю этот вопрос каждому представителю благотворительных фондов. Елена Грачева считает, что в идеале нужно уходить от концепции адресной помощи и не устраивать эмоциональный шантаж. В соцсетях и российских регионах, напротив, очень часто «давят на жалость» потенциальному жертвователю. Какой путь ближе фонду «Подари жизнь»

— Конечно, в странах, где благотворительность – это норма жизни, возможно собирать деньги на проекты. Но и там используют истории и фотографии конкретных пациентов, проходящих лечение или уже выздоровевших. Просто средства собираются не адресно, а на уставные цели западных фондов.

У нас в стране собирать средства просто на уставные цели очень сложно, поэтому мы вынуждены ставить на наш сайт фотографии детей и их истории, отправлять в рассылку благотворителей письма, рассказывая про конкретных пациентов, просить телеканалы снимать сюжеты про детей, брать интервью у родителей, чтобы те делились своей личной бедой с миллионной аудиторией. Только так мы можем собирать деньги. И мы всегда просим благотворителей жертвовать средства не для конкретного пациента, а на проект, в рамках которого пациенту будет куплено необходимое лекарство.

— Фонд «Подари жизнь» недавно запустил серию материалов, которые можно назвать «ликбезом по онкологии». Какие страхи, связанные с раком, наиболее распространены и трудно преодолимы в России?

— Это нельзя назвать «ликбезом по онкологии», мы всего лишь собрали мифы, с которыми чаще всего сталкиваемся, рассказывая людям о наших подопечных. Например, когда мы только начинали свою работу, в 2006 году, люди даже не хотели нас слушать, думая, что помогать детям с онкологическими заболеваниями не имеет смысла, так как они все равно не выздоровеют. За 10 лет работы нам удалось сделать так, чтобы тех, кто верит этому мифу, стало намного меньше. Но с определенными мифами мы до сих пор сталкиваемся в своей работе: многие люди верят тому, что раком можно заразиться или тому, что рак можно вылечить особыми средствами или что рак дается за что-то, как наказание, например.

— У вас есть идея волонтерского фандрайзинга, когда люди придумывают для фонда различные акции и идеи. С другой стороны, и в соцсетях и в оффлайне огромное число людей постоянно просят о помощи. В результате многие люди относятся к таким просьбам и акциям как к спаму, и не доверяют фондам. С вашей точки зрения, как можно этого избежать?

— Именно чтобы избежать недопонимания и недоверия, мы для своих волонтеров-фандрейзеров создали специальную платформу «Друзья фонда». Здесь все, кто решил организовать акцию в нашу пользу, могут зарегистрировать свою кампанию по сбору средств и с этой платформы делать репосты в социальные сети,чтобы продвигать свои сборы, которые напрямую идут с этой платформы на счет фонда. Также мы разработали специальный логотип для таких акций, который также позволяет отличить мошенника от волонтера-фандрейзера. Мы не устаем повторять – если сомневаетесь в той или иной акции, позвоните в фонд и проверьте. О всех акциях, которые проходят в нашу пользу, мы знаем и всегда на связи с их организаторами.