О доступности медицинской помощи в России

Майя Сонина - директор благотворительного фонда «Кислород». Майя - один из самых авторитетных людей в российской благотворительности. Если  включить телевизор, то кажется, что в России доступны почти все виды медицинской помощи. Реальность, к сожалению, сильно отличается от телевизионной картинки и радостных докладов чиновников. Как обстоит дело на самом деле, Майя рассказывает на примере больных с диагнозом муковисцидоз. Вот уже много лет Майя помогает людям с этим генетическим заболеванием.

Довольно сложно писать о том, чего почти нет, поэтому история получается, скорее, о недоступности.

Я много лет руковожу одним маленьким, но гордым фондиком под названием "Кислород", и фондик помогает тем, кто болеет одним редким заболеванием, точнее, самым распространенным из редких. И такие дети рождаются везде у нас в стране, даже не Камчатке. Но по-моему, на Камчатке в живых с муковисцидозом никого не осталось. Был, помнится, один десятилетний мальчик, и родители пытались вывезти его в Москву, насколько я помню, потому что мальчик был уже в слишком тяжелом состоянии, нелеченый, а только в Москве такого сложного пациента могли бы выходить хоть как-то.

587caa3edbbaa688197d53f1ed2c8b33.jpg

Да, в Москве больных муковисцидозом уже чуть ли не полтысячи, от младенчества до 45 лет.

Можно с закрытыми глазами раскрутиться и ткнуть пальцем в карту России, благо, она большая. Куда попадет палец, о том месте и рассказать, что у нашего фонда с ним связано по части доступности медпомощи.

В журналистике это, кажется, называется кейсами. А попросту - истории. Историй за много лет накопилось много, и все они из разных мест. И все они о преодолении не только болезни, но и о борьбе с системой ради выживания, все и всегда, исключений не было.

У нас тот, кто что-то делает, будет виноват всегда потому что для этого придется нарушать инструкции. Поэтому самая выгодная работа – это не давать делать, как бы чего не вышло.

Благотворительные фонды, которые хоть как-то спокойно могут разговаривать с чиновниками, допустим, за чашкой чаю (я не умею, и давно ищу в наш фонд того, кто умеет) тоже ведь, пытаясь хоть как-то облегчить задачу с доступностью самой разной медицинской помощи, зачастую, и сами опускают руки, и это только то, что есть в открытом доступе. "Стыдно ведь, что у нас только 30% нуждающихся [в трансплантации костного мозга] взрослых могут получить это лечение и 60% детей. Просто стыдно." - это сегодняшние слова моей известной коллеги, которая годами не вылезает из советов при Правительстве и очень хорошо умеет разговаривать так, чтобы даже самые отмороженные чиновники прислушивались.

И я постараюсь просто перечислить здесь то, что нам, волонтерам, врачам, родителям, самим пациентам, журналистам, и даже некоторым редким чиновникам, у кого не отсохла за ненадобностью совесть, всем сопричастным, кто на стороне пациента, приходилось делать, или пытаться сделать, чтобы приблизить хоть на йоту доступность медицинской помощи, когда нам звонили и умоляли помочь. А знаете, какой главный аргумент, и какой обычно звучит в телефоне крик? "Мы здесь никому не нужны". Это, пожалуй, ключевое.

Итак, лишь несколько "кейсов".

1. Мы собирали 400 000 рублей за день, и только для того, чтобы вывезти тяжелого больного с ухудшениями из Кемеровской области в Москву, потому что в местной больнице отсутствовала возможность сделать полную диагнгостику по показаниям, чтобы хотя бы исключить пневмоторакс (разрыв легочной ткани), но даже, если бы подтвердилось, пневмоторакс там лечить не умеют, и значит, это смерть. Да, мы обращались в Федеральный Минздрав за помощью, чтобы уговорить помочь эвакуировать пациента силами территориального отделения МЧС, или Медицины Катастроф, но те потребовали денег и дали понять, что если пациенту станет хуже, они его интубируют, что в этом случае равносильно эвтаназии. Нет, спасибо. Это было несколько бессонных дней и ночей на полном эмоциональном пределе. И пациента еще не хотели "выдавать". "В жизни всегда есть место подвигу", так вот, в нормальной жизни этому места нет. Люди просто работают, потому что им не мешают. Довезли, но через пару месяцев парень умер и на дождался пересадки легких, из-за стрессов и перерывов в лечении по месту жительства. Через год умерла и его мама от инсульта.

2. Мы долго думали и ломали голову над тем, как же передать для ребенка жизненно-важный препарат, и как получить документы с назначениями, потому что ребенок с семьей проживает в "режимном" городке, и здравоохранением там занимается административный отдел, подчиняющийся военному ведомству, а у военного ведомства свои стандарты лечения и свое обеспечение, и Минздрав им не только "не указ", но и даже рекомендовать ничего не может. Выход нашли такой: с пересылкой помог региональный представитель зарубежной компании-производителя препарата.

3. Не рекомендуем никогда при транспортировке больного в Москву из-за отсутствия областных специализированных медцентров пользоваться городской службой СМП (скорой медицинской помощи), не потому что врачи там плохие, а потому что машины бывают на деле не оснащены даже кислородом. Только за свой, или фондов счет на коммерческой машине СМП, или реанимобиле, или просто на машине со своим портативным кислородом. Надежный портативный концентратор стоит от 242 000 рублей. А далее - самолетом часто нельзя, например, когда есть риск пневмоторакса, а в поездах - далеко не везде есть специальное купе для инвалидов, где можно в розетку подключить кислородный концентратор и никому не мешать. В таких случаях - смотрите пункт первый.

ambulance-1005433_1280.jpg

4. Никогда не болейте в праздники, особенно, когда затяжные каникулы. Пожалуйста, берегите себя, или запаситесь всем необходимым на самый острый случай, если у вас есть предрасположенность к этому, и учитесь сами медицинским манипуляциям, хотя бы из тех, что доступны без стационарного медицинского оборудования. И никому не говорите, что вы ими пользовались даже ради спасения жизни, просто для того, чтобы вас потом не обвинили в самолечении, и на этом основании, не дай Бог, вообще исключили бы из реестра наблюдаемых пациентов, потому что вам было сложно подождать и не помирать до того, как доктор не вернется из отпуска¸ или освободится койка. Некоторые узнают сильно заранее, где есть такой доктор, который не побоится посетить вас тогда, когда остальные в отпусках, но этот доктор сильно рискует потому, что за несогласованную на бумаге с профильным ЛПУ медицинскую помощь его могут минимум – лишить лицензии, а могут и посадить. Учтите также, что, если вы в праздники вызвали бригаду скорой помощи, вас могут отвезти не в ваш стационар, где вас наблюдали, а в ближайший, где койка освободилась. А это всегда шаг в неизвестность, и в другом стационаре могут даже не прислушиваться к рекомендациям вашего лечащего врача, потому что "а вдруг это не по стандартам, и нас посадят". Да, врачи везде запуганы, и мало кто из врачей осмелится выходить за рамки бесконечных ограничивающих инструкций. Вы хотите в тюрьму? Они тоже не хотят, и у них тоже есть дети и престарелые родители.

5. Когда в областной больнице не дают оригинальные препараты, а дают их заменители, не прошедшие даже клинических испытаний, но они закуплены, и их надо осваивать, можно, если вы богаты, купить нужные препараты за свой счет, или обратиться в благотворительный фонд, или просить у других пациентов, кому больше повезло, и у них есть излишки, но тогда нужно помнить о том, что в больнице могут отказаться лечить этими лекарствами, опять же, из опасений быть наказанными. Администрация одной областной клиники потребовала сейчас от матери школьницы, которой уже нужна пересадка легких, сертификаты на лекарство, переданное другими пациентами по частям. Они их получали по своему месту жительства, и решили поделиться, пока не вышел срок хранения. Вы представляете себе такой сбор бумажек? Поэтому из такого ЛПУ лучше уйти "под расписку" и долечиваться нормальными препаратами дома, под наблюдением "своего" врача, но вам могут пригрозить отказом в дальнейших госпитализациях, потому что вы нарушаете молчание, и это надо помнить. Поэтому ищите "запасной аэродром": другой стационар, другой регион, а то и вовсе¸ простите, другую страну. Да, так поступают те люди с хроническими заболеваниями и их семьи, кому это удается. Уезжают из страны.

6. Мы ищем средства на покупку жизненно-важных оригинальных препаратов, просим деньги у простых граждан и у бизнеса потому, что действует так называемый "Закон об обороте лекарственных средств" в рамках "поддержки отечественного производителя", да и не только отечественного, но и тех "дружественных" стран, которые не поддержали санкции против РФ. В этих странах производятся заменители оригинальных лекарств. И наши заменители, и "дружественные" не проходят клинических испытаний потому, что это дорого. Чтобы доказать, что полученные заменители для больного опасны, каждый пациент должен получить их от государства и каждый день в течение месяца на каждую нежелательную реакцию вызывать бригаду скорой помощи, чтобы фиксировать эту реакцию, и потом на основании этих данных будет комиссия при поликлинике, которая, если надумает, что лекарство надо менять, направит запрос на индивидуальную закупку. Парню, которому удачно пересадили печень, выдали вместо иммунодепрессанта Прографа отечественный, и началась реакция, угрожающая отторжением трансплантата. Нет, он не может ждать. Друзья передали Програф из Израиля. Всегда имейте страничку в соцсетях, кричите что есть сил в соцсети, как мама этого парня, это может вас спасти.

7. Мать тяжелобольного ребенка, который находится в районной больнице отдаленного региона с тревожными симптомами, понимает, что должной помощи она здесь не получит, но не сидит и не ждет, а последовательно обзванивает фонды и врачей. В результате ребенка санавиацией отправляют в областную больницу, пишет так: "Со мной на связи Имярек (профессор из Москвы), Ибо местным врачам все надо четко и подробно объяснить, почему надо делать именно так, а не так, как их учили. Получаю информацию от наших врачей и максимально разжевываю местным врачам. Сначала мне не позволили в реанимации быть с ребенком, но когда я озвучила порядок наших ежедневных действий, их последовательность и временные промежутки - задумались. Когда сказала, что Креон надо рассчитывать по количеству жиров в пище – были напуганы, а когда я произнесла магические слова "ПЕП-маска", "флаттер", это деморализовало их полностью. Но все равно первую ночь ночевала в гостинице. Утром оказалось, они неправильно расписали прием Креона по времени , и дали сразу 15 капсул, и только через полчаса после еды - баночки лечебного питания. Я заорала. Тут же мне было предложено оставаться на круглые сутки. И кровать сразу прикатили. В общем, этот вопрос хоть и с потерями, но решён.". Сейчас эта семья ищет возможность переехать в Москву, чтобы быть поближе к медицине. В защите ваших прав на лечение важна последовательность действий, ну и банальнейшее – нельзя сдаваться, а также нельзя считать приговор чиновника, или даже врача, увидевшего вас "по касательной" окончательным. Они могут сказать вам, что у вас нет шансов, только потому, что сами ограничены инструкциями.

hospital-1802679_1280.jpg

8. У пациента в доме могут отключить электричество, а он круглосуточно на кислороде. Помним, что не во всех городах машины СМП этим оснащены. Значит, помимо дорогостоящего кислородного концентратора, который нужно покупать за свой, или благотворителей счет, необходимо дома также иметь электрогенератор, либо заправленный кислородный баллон. Очень сложно найти место, где дадут его заправить. Далеко не все больницы, либо базы МЧС на это согласятся, и это нигде не отлажено, поэтому опять все зависит от личных способностей пациента, или его родственника договариваться, а не у всех такие способности есть, к сожалению, и большинство людей живут под гипнозом телевизора, который заменяет им образование.

9. Видимо, нашим подопечным, ожидающим трансплантацию легких в НИИ СП им.Склифосовского, не повезло. Там закончился раствор для консервации донорских легких, так и не зарегистрированный в РФ препарат, и уже несколько месяцев нет операций. Когда появится раствор – неизвестно. Значит, за это время многие пациенты, а все они молоды, не доживут до трансплантации легких, что на сегодня для них единственный шанс выжить. Так что, если вы вдруг подумали, что в Москве все хорошо с доступностью медицинской помощи, то и это не совсем так. Да, в Москве и Питере средоточие медицинских светил и крупных профильных центров, но они не могут принять на себя всю огромную страну, и они также зависимы от чиновников и бумаг.

10. И, пожалуй, для ровного счета последняя история, не смотря на то, что они бесконечны. В мире уже появляются лекарства, которые лечат саму причину генетических заболеваний. В Америке больные муковисцидозом получают такой генный корректор уже несколько лет. Если это будет применяться, то и не нужна будет пересадка легких в скором будущем. Просто пожизненно каждый день нужно глотать таблетки, и тогда внутри не будет скапливаться вязкая слизь, и все органы будут работать, как у обычных людей. Но только это очень дорогие таблетки, запредельно дорогие, и годовой их курс сопоставим с трансплантацией легких для нашего пациента в Европе. Но есть страны, которые заботятся о своих гражданах и выделяют средства на их наиболее современное лечение. Государство для людей, а не наоборот.

Итак, если мы рассчитываем на доступность диагностики и лечения, то эта доступность зависит только от нас с вами, от потенциальных пациентов, значит, от каждого. От нашей настойчивости, терпения, образования, грамотности, в том числе, и юридической, и компьютерной, от бесстрашия, и от круга общения, от способности контактировать. И от медицинской грамотности. Есть пациенты "со стажем", которые даже читают лекции ординаторам о своих заболеваниях и их лечении. Такой пациент всегда заметит, что медсестра развела раствор не в той пропорции, и лучше разведет раствор сам. Такой пациент объяснит врачу скорой, почему его, пациента нельзя интубировать.

И еще оксюморон: доступность медицины зависит от нашей независимости. Это так, потому что в известных нам условиях жизни в России нельзя зависеть от стереотипов и инструкций, иначе можно тогда сразу перейти на лечение от всех болезней уриной, как советовали не так уж и давно на Первом канале.

© 2005–2018, БФ «Счастливый мир»