Увидеть мир не только из окна

Мария Савельева

Как живет ребенок с тяжелым ДЦП? Что чувствуют его мама, которая понимает, что ее 17-летний сын из-за последствий отека мозга навсегда останется четырехмесячным малышом, который не может ходить, переворачиваться с боку на бок, обо всем этом наша новая история.

Ее сложно назвать счастливой. Для этого не хватает специальной коляски. Она не вылечит юношу, но позволит ему и его маме радоваться жизни в той мере, которая ему доступна.

p25zwlw2.jpg

Илья и его маленький мир

Колеса инвалидной коляски стучат по мощеной набережной. Илья смотрит по сторонам и улыбается. Он не ходит и не говорит из-за тяжёлого ДЦП, но искренно радуется, впитывая тепло солнечных лучей. Гладь Воткинского пруда, золото куполов нежно-голубого Благовещенского собора, бронзовые Чайковский и Высоцкий, солнце и высокое небо, - все понятно и радостно.

Прогулка по набережной была одной из маленьких радостей Ильи. Радости у него в основном созерцательные – простые и незаметные простому глазу. Илюша очень любит, когда его сажают в старенькую семейную машину и везут на дачу. Там можно гулять по лесу, слышать шелест деревьев, дышать прохладным воздухом. Недалеко от их дачи есть конюшня – подходить к лошадям близко Илья боится, но издалека смотрит с удовольствием. Правда, сейчас количество Илюшиных радостей сильно сократилось – нет ни прогулок по набережной, ни лесного воздуха, ни лошадок вдалеке.

li5a3cyj.jpg

«Это не бронхоспазм!»

В 4 месяца Илью положили в больницу в Ижевске – тогда он считался обычным ребенком, а страшных диагнозов еще не существовало. После выписки мама Надежда Васильевна привезла Илью домой, а всего через несколько часов ему стало плохо - он с трудом дышал. Мальчика отвезли в реанимацию, поставили диагноз – «бронхоспазм», дали лекарство. Всю ночь напролет он плакал, а Надежда Васильевна качала его на руках и старалась успокоить. Утром на смену вышел новый реаниматолог, осмотрел Илюшу и сказал: «Это не бронхоспазм! Это отек мозга!»

0249l8v7.jpg

У Ильи произошли необратимые изменения в мозге. Сейчас ему уже 17 лет, он весит 50 килограммов, но физически он может не больше, чем в 4 месяца. Кто знает, может быть, все могло бы сложиться по-другому – если бы лучше обследовали и подобрали более эффективные лекарства, но Надежда Васильевна не хочет думать об этих «если». «Я не виню врачей, - говорит она, - от того, что я буду испытывать к ним негатив, моему ребенку не станет ни капельки лучше. Это случилось, как случилось. Все мы под Богом ходим»

Кажется, что она в своей жизни вообще никого не винит и не осуждает – ни врачей, ни родственников, которые редко заходят, ни самого Господа Бога за то, что рано забрал главного помощника-мужа. Единственное, что выводит Надежду Васильевну из равновесия – это то, что в МФЦ хотят, чтобы Илья расписался, а он не может. И признать его недееспособным, чтобы за него расписалась мама, тоже нельзя, пока ему не исполнится 18 лет.

ildewc4k.jpg

На орбите

Уже 17 лет жизнь Надежды Васильевны кружится по одной и той же орбите – вокруг Ильи. Сойти с орбиты невозможно. Если все хорошо, она встанет в 8 утра, пойдет к Илье, переоденет его, перестелет ему постель, накормит. Ночью, правда, все равно как следует не выспишься – каждый час нужно вставать к Илье. Надежда Васильевна чутко спит, услышит стон сына – и тут же идет его перевернуть. Если Илье нездоровится, Надежда Васильевна не ложится – сын не может заснуть, а она ночи напролет сидит у постели, держит за руку, пытается отвлечь от боли. «Жизнь подчинена Илье. Иногда я сутками не сплю – это постоянная составляющая жизни. Но я не думаю, что я одна такая. В жизни мам больных детей часто так происходит. К сожалению, это так», - говорит Надежда Васильевна.

mghj01rn.jpg

После работы на полчаса забегает старшая дочь Маша – и обычному человеку сложно представить, как Надежда Васильевна благодарна ей за эти полчаса. Но Маша уже взрослая женщина, у нее своя семья, поэтому большую часть времени Надежда Васильевна проводит с Ильей вдвоем. Маша старается, как может, поддерживать маму и брата финансово – иначе было бы совсем не выжить на пособие в 6 300 рублей.

«Два месяца – и его не стало»

Когда был жив отец Ильи, было легче. Он сидел с сыном в пятницу и субботу, а Надежда Васильевна в это время работала. Сергей Геннадьевич 30 лет проработал врачом-стоматологом, по его стопам пошла и дочь Маша - она недавно закончила ординатуру и устроилась в поликлинику.

tovlw8n7.jpg

«За два месяца мужа не стало. 25 июля у него случился первый приступ, 29 сентября он умер. Оказалось - 4 стадия рака. Нам говорили – все из-за стресса. А с больным ребенком стресс – это постоянная составляющая. Папа у нас был позитивный. Илюша в папу, он добродушный человек. И я тоже стараюсь не унывать - куда теперь деваться », - говорит Надежда Васильевна.

«Нам очень нужна коляска»

Сейчас для Ильи единственная возможность видеть мир не только из окна – поездки на дачу. Приезжает старшая сестра Маша, они с мамой сажают в машину – и приключения начинаются. Вся дача – «огородик и старенькая избушка» - но семья старается бывать там в любое время года. Там свежий воздух, летом Илья может посидеть на огороде. А еще там есть баня – это важно, потому что из ванной в городской квартире мама-пенсионерка в одиночку вытащить Илюшу уже не может. Из старой коляски Илья вырос – ноги болтаются по полу, гулять в такой не поедешь. Новую бесплатную коляску семье, конечно, предложили – она оказалась еще меньше, чем было. В коляске Илья есть, играет, смотрит фильмы, попросту живет. А еще коляска – это много-много радостей. Илья скучает по красивой набережной Воткинска, лесному воздуху и лошадкам вдалеке. Чтобы это снова было в его жизни, нужно 86 787 рублей – столько стоит новая коляска, которая подойдет Илье.

© 2005–2018, БФ «Счастливый мир»